En og aftur fáránleg heit hjá TR :(

Góða kvöldið allir...

Ég hef verið að seigja ykkur frá sveppó sem Guðný er búin að vera með siðan 2.Ókt.Þennan dag kaupi ég sveppalyf sem heitir Mycostatin heildar verða um 5000kr,ég borga um 1300kr vegna lyfjakorta sem hún er með.Hún er búin að vera á þessu núna i meira en viku og ekkert var að gerast nema bara aukast.Læknirinn hennar setur hana i dag á Diflucan i 3 daga,heildar verð 6939kr og ég borga 6592kr fyrir þriggja daga skammd halló.Hérna fæ ég bara 347kr i afslátt þvi tr borgar ekki þetta sveppalyf svo umönnunarkortið er bara tekið i gilti hér.Þetta þykkir mér mjog fáránlegt,seinna lyfið er strekara og dýrar þannig að mér fyndist að TR ætti frekar að borga með því heldur en með fyrra lyfinu.Lyfjasalinn var mjög sammála þessu og vildi fá að hringja i TR og benda þeim á þetta,einnig ath hvort við gætum fengið kort sem væri fyrir öll lyf.Tr nefndi ekkert merkilegt um það af hverju þetta væri svona en vildu endilega að ég myndi tala við hennar lækni um að gera aðra umsókn um lyfjakort frá og með þessum deigi svo ég fengi þetta sveppalyf endurgreitt og afslátt á öllum lyfjum á hennar nafni.Æji ég veit ekki kannski ekkert merkilegt að benda fólki á þennan galla eða kannski bara vitleysa i mér að vera svona hneyksluð yfir þessu hvernin TR vinnur hlutina.Ég ætla bara vona að þetta dýra þriggja daga lyf dugi henni og virki vel því ég á ekki efni á fleirum lyfjum sem TR borgar ekki með í fyrir hana.

Þetta fallega bros og þessi fallega hetja heldur manni alveg gangandi

Ps búin að setja inn fullt af myndum á siðuna hennar http://juni.barnaland.is

Kveðja Ernan :)

Þetta blessaða KREPPUTAL!!!!!

Ég sver það maður getur hvergi verið án þess að heyra fólk ræða um kreppu eða ''já varstu búin að frétta að króna veiktist i dag,eða er hún bara fallinn eða''KRÆST maður fær ekki einu sinni að vera i friði heima hjá sér.Ég vil nefnilega sem minnst tala um þetta eða skipta mér af þessu.Þetta tregur mann svo niður og maður fær bara kvíða,ég seigi það ekki ég hlusta af og til á fréttir bara til að vera ekki alveg útúr hehe,,,.En ég og stjórnmannamál pössum ekkert voðalega saman,er ekkert að skilja hvað þessir misslukuðu menn eru að bulla um Þetta er meira segja farið að hafa áhrif á 15mánaða gamla dóttir mina hehe,,,ég var að flétta frétta blaðinu núna i vikunni og nottlega þingmenn á hverju bréf snipli i blaðinu.Án grins krakkin bendir blablabla,blabla í hverji fléttingu á blaðinu sem er bara nokkuð rétt hjá henni þeir seigja bara eintómt blabla svo þjóðin fái að vita sem minnst haha hún fylgist sko vel með þessu.Ég gekk svo i gegnum Kringluna i gær eða má seiga hljóp lá við að ég myndi halda fyrir eyrun og singja lalalala,,,Önnu hver manneskja sem var stop JÁ ISLAND BARA AÐ RÚLLA Á HAUSIN,DAVIÐ ÆLTI NÚ ÓVART EITT HVERJU UPP ÚR SÉR OG ÞAR MEÐ FÓR ALLT TIL FJANDANS!!!!!!Er þetta djók eða svo gengur maður framhjá bönkum,maður bara heppin að vera bara ekki handtekin eða bara hreinlega hent út stórvaxnir öryggiskallar i öllum hliðum isss,svona á þetta ekki að vera á litla Islandi.Ég setist svo inn á biðstofu hjá augnlækninum hennar Petreu og þar var ritarin með útvarpið i botni að hlusta á blaðamannafundin.Þarna langaði mig mikið til að ganga og slökkva á þessu garrrrrggggiii........

Af hverju er ekki hægt að ræða eitt hvað annað og SKRIFA um eitt hvað annað,þá myndi kannski liggja eitt hvað betra yfir landanum.Ég get alveg sagt það ég fæ að finna fyrir kreppunni með tvö hús annað búið að vera á sölu i ár nuna i okt.Tvö bila fullt hús af börnum og aðeins ein kemur með almennilega tjekur hingað inn þvi við erum með langveikt barn sem þarf mig oft heima.Ég helt að ég geti alveg sagt ekki heyrir fólk mig kvarta yfir kreppu!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jæja nú er ég búin að ibbast nóg yfir þess og hvet fólk til að minnka talið um þetta takk fyrir ég er farin i ræktina

 

Tönnslunar okkar

Við mæðgurnar þrjár fórum semsagt til tannsa i dag,sem er ekkert alveg i minu uppáhaldi.Ég á rosalega slæma lífsreynslu af grunnskóla tannlækninum minum.Honum fannst mjög gaman að brjóta og bramla i mér tennurnar þrátt fyrir að ekkert væri af þeim og klínti silfri i allar tennurnar sem var algjörlega óþarfi.Ég var litið sem ekkert deyfð þegar hann var að vinna i mér og draga þær úr,svo i dag er ég bara drullu hrædd við tannlækna.Þetta er algjörlega min fóbía,ég fæ bara hroll um mig við orðið tannlæknir og sjá þennan kríppi stól .Sem betur fer erum við með góðan tannsa i dag en mér er samt ekkert alveg sama sko,hann veit alveg hvernin ég er og hann leiðir mig i gegnum þetta eins og hann gerir við börnin hehe,,og þarf að vera snöggur að kripa mig á biðstofunni þvi annars geng ég út.Eins og hann sagði í dag þá voru stelpurnar duglegri en ég og hann var bara að skoða,hreinsa og taka myndir af okkur.Sem betur fer vorum við ekki með neinar skemmdir en hann kom ekki með góða fréttir fyrir mig,ég þarf að fara i tveggja tima aðgerð á 4 jöxlum sem eru lengst niðri og snúa öfugt svo þeir komast ekki upp   Vanalega tekur þetta bara svona ein tima og maður er bara vel deyfður,en vegna þess hvernin ég er ætlar hann að gefa mér eina góða róandi og taka góðan tima i þetta og hvíla mig inn á milli.Ekki var þetta ódyrt i dag 25þú kall og aðgerðin 50-70þús takk fyrir og ég i miðri kreppu.En af því þetta getur haft slæmar afleiðingar ef ég geri ekkert i þessu tildæmis skemmt allar hinar og valdið sýkingu ætla ég að vera ykt sterk og dugleg og skella mér i þennan ógeðslega stól seinna i mánuðinum og rífa þetta allt úr mér.Hann lika algjört æði vill helst fá að gera þetta út af afleiðingunum samþykkti hann að ég myndi bara henda inn á hann reglulega peningum

Stelpurnar aljörlega mina hetjur lágu bara þarna og hlógu,spurðu svoleiðis spurningarna og fygldust með i speigli.Það þarf alltaf að skorufylla hjá þeim reglulega vegna þess að þær eru svo svakalega djúpar hjá þeim og þá er nefnilega meiri moguleiki á skemmdum en ekki ef þetta er gert reglulega.Petrea er lika með svo mikla skúffu og vitlaust bit að tannsinn þarf af slíppa ofan af þeim líka reglulega .Svo er ein fullorðins tönnin hennar dáin vegna slysa sem varð þegar hún var um 2 ára,svo hun er þvi miður alveg gul.Hann vill ekki laga hana strax vegna aldurs og það getur orðið pinu langt ferðalag fyrir hana að vera láta hvíta hana eða láta plast tönn,svo við bíðum bara...Ég er ekkert smá stolt af þeim þetta eru sko duglegustu stelpurnar mínar:)Svo á morgun er en ein læknistímin Petrea fer i sina reglulega skoðun hjá augnlækni vonum bara að gott komi úr því og sjónin á fullri leið upp eftir aðgerðina i Mai siðasta.Guðný fer vonandi i vigtun lika og ég er en að biða eftir símtali frá hjartalækninum hennar vegna kirtlatökunar sem hún mun fara í bráðlega..

Ef eitt hver hefur reynslusögu fyrir mig af svona aðgerðum þá plísss tjáið ykkur i athugasemdir hjá mér :) Er ready i að lesa ykkar reynslu takk...

Hafið það gott og góða nótt allir

Pínu update af okkur..

Jæja komin tími á smá blogg

Lítill timi hefur verið til þess að sitja fyrir framan tölvuna og skrifa,bæði mikið að gera og þreytta þvi það er svo mikið að gera,sem er bara fint þá situr maður bara ekki hér heima og hugsar of mikið hehe,,,.Siðan Haffi startaði sinum sjálfstæða rekstri i siðustu viku er nóg búið að vera gera fyrir mig að útrétta og svona.Ég er einnig að fara vera með minn rekstur hér heima við sem er bara gott út af veikindunum hennar Guðnýjar.Eitt hvern veigin verður maður að búa til peningana þegar maður er með langveikt barn hér heima fyrir ekki styður ríkið mann til þess að maður geti verið heima með barnið sitt.Ég ætla fara læra neglur og gera eitt herbergið hér af svona lítillri snyrtistofu,lyst ykkur ekki bara vel á þetta hjá mér ????.Vona bara að ég fái braðlega pening til að starta þessari vinnu minni svo við förum nú ekki algjörlega á hausin i þessari kreppu  

Guðný fór loks til dagmömmunar i gær eftir gott veikinda frí og við hjónin skelltum okkur i RVK i búðir að finna snjógala á liðið en ég fann enga búð sem átti i þeirra stærðum bara Guðnýjar.Við fundum ein flottan i Indersport kostaði helling 8000kr takk fyrir pent,en seigi ekki hann er mjög sniðugur bæði regngalli og snjó og mjog þykkur og hlír.Farið var lika i Korputorg (verð nú að seiga að þetta verslunarhúsnæði er frekar illa hannað fleiri fleiri kílómetrar liggur við i næstu búð og maður þarf að fara út og ganga milli búða)Allavega þar var loks splæst i gluggatjöld i húsið okkar,reyndar bara i herbergin þvi ekki var til i stofu eða eldhúsið mitt.Mig langar lika að reyna fá eitt hverjar ógeðslega flottar hér fram svona þegar maður á efni á þeim.Morgun ætla ég svo að fara loks i ræktina til hennar Helgu maður er búin að vera i alltof löngu fríi frá þvi og lika komin tími á að fara hitta vinkonurnar enda er ég búin að vera pínu innilokuð hér heima með prinsessuna mina,kannski að maður kikji eitt hvað á tjúttið næstu helgi Ég þarf lika að vesenast i bænum finna úti föt á tvibbana,útrétta og við þrjár til tannsa sem ég er ekkert voða spennt fyrir ''HATA TANNLÆKNA''(sem betur fer er aldrei skemmt hjá mér) og skvisan til læknis i vigtun þvi hún var ekki vigtuð upp á spítala i siðustu viku.Sveppasýkingin hjá hetjunni minni er ekki orðin góð og lyfin eru ekkert að virkaþetta hefur bara aukist og er komið núna i munnhol og á kynfærin hennar :(Ég talaði við lyfjafræðing i dag,sagði hann að þetta ætti ekki að ske en min er bara svo séstök að henni tekst að toppa allt.Sagði mér að hafa samband við hennar lækni og fá eitt hvað sterkara jafnvel bara sýklalyf fyrir litla skinnið æji þetta er ekkert gott held ég að fá svona þau hljota að finna eitt hvað til i þessi ???

Allavega þá verða næstu dagar svona á þeytingi útum allt og eyða peningum hehe.Þannig að ég verð öruglega eitt hvað litið hér en læt heyra smá i mér svo ekki hætta lita við þar að seigja ef eitt hver litur hér við hjá mér 

Endilega vera dugleg að kvitta það er svo gaman og gott að lesa þau og sjá hverjir eru að fylgjast með.....

Ég er lika búin að vera reyna setja inn myndir bæði á bloggið og myndaalbúm en þær koma aldrei,ég er að verða gráhærð út af þessu.Svo ég spyr eru fleiri að lenda i þessu sama og ég ???

Kærleiksknús á alla :)

Kveðjustund krónunar..

Dánardagur 04.10.08

GRÁR,GRÁT,GRÁT  

Ég segi bara ekkert annað

Og orðið KREPPA er bara að fara í minar fínnustu núna og komin með svona nett ógeð af þessu orði og hennar umfjöllun. 

Við viljum þessa kreppu burt héðan!!!!!!!!

Og krónuna uppppp!!!!!!!

Elskum friðin öll

Allt á einum deigi..

Góða kvoldið...Þá er þessi læknisdagur á enda og fleiri framundan.Við hittum Stefán kl 10 i morgun útaf þessu kvefi i henni og erfileikunum hennar i svefni.Hann talaði um að vilja taka nefkirtlana en gerir það ekki nema barnalæknirinn hennar og Ásgeir gefi leyfi á það.Engin ákvörðun var tekin i þessum tima og ég átti bara vera i bandi eftir helgi.En Stefán hringir svo hér i mig um kvöldmatarleitið og það þyðir ekkert annað en að taka þessa kirtla og hún fer i forgang og fær sýklalyf fyrirbyggjandi anna hvort fyrir aðgerð eða eftir.Ég þarf svo að hringja i hjartalækninn hennar og ath hvort svæfingalæknirinn þurfi eitt hvað að fylgjast betur með þvi i svæfingunni.Mér kvíður alveg ROSALEGA FYRIR aðalega svæfingunni,ég er nú alveg búin að þurfa ganga i gegnum 3 aðgerðir með tviburana og VÁÁ,,,ég grét meira en þær hehe,,,.Þetta er bara það hræðinlegasta sem ég sé það er þegar þau eru að söfna og eru bara eins og þau séu dáin  Þetta blessast allt og gengur vel er það ekki bara ? Guðný þarf bara að haldast hress i viku fyrir aðgerð og ætlar hún sko að gera það

Ekið var svo upp á Barnaspítala til hans Ásgeirs,sem er sko uppáhalds læknirinn hennar Guðnýjar híhí,,.Það var nú litið fundað þar og hann alveg sammála um að taka kirtlana.Skvísan komin með sveppasýkingu i munnin og komin á sveppalyf fjórum sinnum á dag.Það var tekin blóðprufa til að ath blóðkornin/flæðið hjá henni þvi hún er að fá auðveldlega marbletti,úff það er nú frekar erfitt þegar það er verið að ath með krabbamein hjá barninu manns, mömmu hjartað varð mjög litið i dag.Ásgeir sagði að hann myndi hringja á morgun með niðurstöður en svo hringdi hann áðan og ég sver það ég horfði bara á simann og hugsaði hann á ekki að vera hringja núna það getur ekki verið gott.Ég fann bara hníf stingast i hjartað mitt,sem betur fer vara þetta bara jákvætt og gott símtal.Hvitublóðkornin bara fín en hann vill fylgjast með þessu sem er bara gott held ég  Ásgeir vildi ekki taka mótefnisprufurnar strax svo við eigum að hitta hann aftur 20Ókt tveimur dögum fyrir aðgerð nóg að gera framundan.Ég spurði nokkrar spurningar eina um vinnumarkaðinn og hann vildi nú eiginlega ekki svara þvi vegna þess að veturin verður ekki góður og lang best fyrir hana að hafa mig heima.Hinn langaði mig að forvitnast um barneignir væru líkur á þvi að næsta barn ef það kæmi myndi fá þetta lika og JÁ var það en hann gæti ekki sagt mér prósendunar á þeim.Ég er pinu hrædd við það að koma með annað i framtýðini út af þessu en þá kom hann með gott svar.Sko þegar maður á svona frábært og skemmdilegt barn eins og Guðný er verður maður að fjölga þeim eintökum því hún er svo mikið æði elska þetta barn eins og hann sagði.Svo erum við lika búin að læra svo mikið af henni og fylgst verður vel með næsta barni og þá koma fyrr niðurstöður og meðhöndlað strax,þá á ég að hringja i hann og láta vita að annar kunni sé komin hehe,,vonum bara að svo verði ekki...Ég varð pínu jákvæðari en er samt ekkert að flyta mér i annað 5 eru alveg nóg i bili hugsa ég bara ha....Litli profinn minn að lita

 

 

 

 

 

 

Pabbi hennar Petreu fór svo með hana fyrir mig i þroskamat i morgun og gekk bara ljómandi vel hjá henni.Hún er núna búin að vera i ágæti fríi frá Styrktarþjálfun lamaðra og fatlaðra sem er bara finnt þvi það er sko alveg nóg um að gera nýr skóli iþróttir og sund svo hun fekk frí i vetur.En hún sleppur ekki alveg svo að sálfræðingur i skólanum ætlar að hafa hana hjá sér og gera alskona þrautir saman og sona halda henni við efnið .Við komum svo fram i Vikurfréttum i dag og mælum við eindreigið að fólk taki þátt i þessu með okkur,styrkið Guðnýju okkar og hennar vini með ónæmisgalla http://vf.is/mannlif/37656/default.aspx vonandi kemur þetta

Jæja er þetta ekki komið gott endilega verið dugleg að kvitta fyrir komu ykkar það er svo gott að les frá ykkur

Stórt knús á alla..

Hef litið að seigja því ég er bara á fullu að hugsa um veiku prinsessuna mina sem er búin að eiga mjög erfitt siðustu daga.Við bíðum bara eftir stóra deiginum á morgun,rannsóknir og hanga á barnaspítalanum og við biðjum bara fólk um að krossa fingur með okkur um að jákvætt komi á morgun.

Munið að knúsa hvort annað þá verður allt svo miklu betra.

Kærleikskveðja. Erna og hetjan mín

Búið að flýta timanum okkar lika.

Ekki hef ég neitt góðar fréttir að færa

Ég bjallaði aðeins á hann Ásgeir okkar og langaði eiginlega bara að fara gráta.Ég sagði honum frá veikindunum sem eru búin að vera núna i rúmar 5 vikur og mikil hvef stífla fra þvi 8 Sept og hitavellur af og til.Honum leist ekkert á þetta og heldur að hún sé komin með eitt hverjar bakteríur i lugnapipurnar og vill hita okkur sem fyrst á Fimmdudaginn,við áttum að koma i rannsóknir 23 okt.Þetta á ekki að vera svona eftir mótefnagjafir og þessi gjöf átti að virka fram i Okt en gerir ekki hjá henni svo ekki var hann bjartsyn eftir þetta símtal.Rannsókninar verða gerðar þa og oruglega eitt hvað meir út af pirringnum i henni á nóttunni,vona bara svo innilega að við fáum góðar fréttir því þetta er orðið pinu þreytt á likama og sál.Guðný átti frekar erfiðan dag hjá dagmömmuni grét mikið og svaf litið svo þegar ég náði i hana þá var hún komin með hita bara fúlt.Eftir svona marga veikinda daga hættir maður pínu að vera jákvæður um að hún komist yfir þetta,en ég reyni þvi auðvitað vill maður að barnið sitt verði heilbrigt og liði vel.Við eigum einnig að hitta háls,nef og eyrnalækni á fim svo sá dagur verður heljar læknisdagur má seigja.Við ætlum lika að reyna fara i fjölskyldu myndatöku ef hún verður orðin betri og góðar læknisferðir,ég held fast i vonina miklu.

Viktoria skvisa búin að vera syngja hér alveg á fullu meistari Jakob á ensku algjort krútt hehe,,.Skólin gengur bara súper vel hjá þeim Petrea fékk mjög snemma lestrabók ég kalla hana bara góða og hun farin að lesa bara alveg ágætlega orðin sem þau eru að læra.Viktoria er aðeins þrjóskari við lærdóminn en samt mjög dugleg.

Kveðja á alla...

En að jafna mig :(

Jésus minn ég er bara ekki að ná mér eftir þessa veislu á Laugardaginn,þynkan alveg að drepa mann hehe,,,íbófen i annari og kók i hinni.Veislan gekk bara vel þrátt fyrir að allir gátu því miður ekki verið með okkur en voru svo æðislegir að styrkja.Söfnunin rauk upp yfir mina tölu sem ég hafði hugsa mer sem er bara æði,ég er ekki komin með heildar upphæðina svo eg er ekkert að seigja hana strax fór allavega yfir á annan hundrað þúsundin og reikningurinn er en opin ef fólk vill leggja til i gott málefni allir velkomnir til að taka þátt.

Jæja við skriðum inn rétt um 5 leitið Laugardagsnóttina og skemmdum okkur bara vel,ég skreið fram úr rétt fyrir hálf 5 i gærdag til að fara og þrífa salinn sem leit ekkert alltof vel út eftir gott kvöld hehe,,,.Við þokkum öllum kærlega fyrir helgina og takk fyrir að styrkja litlu prinsessuna okkar sem er að safna fyrir sig og syna vini sem eru með ónæmisgalla,endalaust takk fyrir.Ég er ekki alveg i stuði nuna til blogga núna eða setja inn myndir,segi kannski eitt hvað meira á morgun.

Kossar,knús og hafið það gott i dag............

Styrktarreikningurinn

Hæhæ...

Viljum bara vekja athygli á söfnunina sem er i gangi til  styrktar Barnaspitalans og barna með ónæmisgalla.Allt mun renna i rannsóknir á þessum sjúkdómi og lyf,einnig tæki og tól fyrir Barnaspítalann.

Munið eitt smátt gerir eitt stórt

Styrktareikningurinn

1109-05-412400

kt 261085-2409

Guðný hetja okkar sem hefur verið að berjast sjálf við þennan sjúkdóm mun svo afhenda spítalanum þennan pening i Okt.Söfnunin gengur mjög vel en það er alveg hægt að gera betur fyrir svona góð málefni.

Kærkveðja

Erna og hetjan min