Er a lìfi en bara i frìi

Er semsagt netlaus og blogga nokkur ord i gegnum sìmann minn.Talvan okkar fekk virus djofull i sig og er i vidgerd tessi elska.Gudny er buin a morgun i 2 vikna syklamedferd,forum a morgun a Barnaspitalann i eftirlit og akvordun tekin um nokkrar motefnisgjafir i vidbot.Mer fannst tessi syklamedferd ekki virka mjog vei a hana,bordar illa og fekk hita a mid og nuna med æluna og nidurgang asamt hita og miklu kvefi..Eg nenni ekki mikid ad blogga i gegnum simann min svo eg lät heyra i mer seinna ok.Sendum ast og knus a alla

5. Nóvember

Góðan daginn þar sem það var nóg um að vera hjá mér i gær náði ég ekki að skrifa þessa færslu og langar mig aðeins að tala um daginn i gær og þennan dag fyrir ári siðan.Þessi dagur 5 Nóv mun alltaf vera okkur mjög minnisstæður,fæ svona pinu sting i magann þegar það liður á þessum deigi.Æji,,,ég veit ekki kannski er ég svona hjátrúafull eða bara hræðsla um að eitt hvað annað hræðilegt komi fyrir á þessum deigi 5 Nóvember.....

Ég ætla að byrja á deiginum i gær,litla hetjan min fékk loksins að fara i aðgerðina i gær.Við erum buin að vera hér heima i einangrun í viku samkvæmt læknisráði og villingurinn minn náði sér samt i svaka kvef  við og doksi vorum ekkert ánægð með það.En ákvorðun var tekin og setja aðgerðina i gang,sýklalyf i æð fyrir hjartað og 5 daga sýklakúr svo hún fái ekki sýkingu i sárið.Þetta gekk bara allt súper vel i gær,hún pinu vælin og vildi litið borða en mér til mikillra ánægju drakk hún mjög vel.Hún vaknaði mjög illa og litið pirruð út i plásturinn sem var á höndinni,eftir lyfjameðferðina i sumar þolir hun ekkert sem er fast um höndina sina.Hun vaknaði tvisvar i nótt sem er bara mjög gott miða við 10-20 sinnum,vona bara að nætturnar fara róast hjá okkur.Kirtlanir vorum bara nokkuð stórir og ég held bara svei mér þá að hann hafi tekið kvefið lika hehe,,,,:).Dr Ásgeir bjallaði i mig á þri var að ath hvernin vinkona sin hefði það og tjáði honum bara að hun væri ekki nógu góð og væri bara að gefast upp á þessu.Hann vill hitta okkur næsta mán og byrja aftur á sýklameðferð i eitt hverjar vikur,Guðny fór i þessa meðferð i April i 6 vikur og þetta virkaði ekki neitt...Svo hann vill reyna á þetta aftur og liklegast setja mótefnisgjöf inn á Barnaspitala aftur i gang i Des.Við sem vorum komin sterklega á það að þessar 3 gjafir væru að duga,og myndum sleppa i vetur en auðvitað er eg feigin að þetta sé gert ef þess þarf,þvi þetta hjálpar og maður vill allt til að hjálpa börnunum sinum.Svo veturinn litur ut fyrir lyfjameðferð 3 vikna fresti i 4-6 tima inn á spitalanum en þetta er ekkei það versta litum bara á þetta sem lifsreynslu og stund með henni...

5.Nóvember fyrir ári siðan var ekki okkar besti dagur Guðny rúmlega 5 mánaða og veiktist,ekki i fyrsta skiptið en i fyrsta skiptið alvarlega.Nokkrum dögum fyrir breytist hennar venja,aður fyrr gat hún sofið allan sólahringin og drakk brjóstið.Viku fyrir 5 nóv svaf hún ekki ein lúr i 7 daga og drakk litið sem ekkert.Ég fer með hana á heilsugærsluna mina og þaðan var ég send beint niðrá bráða á spitalanum,þar voru teknar blóðprufur og tók margra klukkutima bið.Nokkrum timum seinna var okkur upplýst að hún væri að þorfna upp,þyrfti að leggjast inn og fá töluverðan vökva i æð.Eftir smá tima kom i ljos að Lifrin hennar væru ekki að vinna rétt sem var bara mikið sjökk og mjólkin min nánast fór,svo fékk ég ekki þessar fréttir neitt skemmtilega i andlitið og sá læknir sem kaspraði þetta á eftir mér vill ég aldrei sjá aftur,ég fæ alveg hroll þegar ég sé hann....Þegar þessi blóðprufa kom fram var ákveðið að taka fleiri þvi það geta verið milljón ástæður fyrir Lifrabólgu og dvölinn okkar var 5 dagar allskona prufur og rannsóknir.á 5 deigi fengum við að vita að barnið okkar er með hjartagalla (sem við vissum af)Einkerningarsótt (sem réðist svona svakalega á Lifrin)Mjólkuróþol og fæðuofnæmi....ónæmisgallinn kom svo ekki i ljós fyrr en i Mai sl.Þetta var allt mjög stór biti að fá og þetta tók hana 8 vikur að jafna sig þvi hún var alltaf að fá eitt hverjar sýkingar ofan í þetta og neitaði að borða og drekka svo nokkrar ferði voru til að fá vökva i æð....Petrea er svo að byrja aftur tvisvar i viku i sjukraþjálfun svo það er sko nóg að gera i þessu á þessum bæ hehehe,,,,,

Þennan sama dag fyrir ári fengum við símtal á meðan við vorum með barnið inn á spitala,um að bróðir mömmu minnar hafi látist i vinnuslysið sem var bara hræðinlegt.Ég náði samt eitt hvern veigin ekki að syrgja á þessari stundu þvi hugurinn minn var allt annarstaðar,ég skammaðist min pinu fyrir það en minn sorgarferill kom seinna og var vel tekið á honum þegar hann brástst út.Ég get alveg sagt að hans er saknað þótt ég hafi ekki mikið séð hann á minum eldri árum þvi hann flutti erlendis,en var mikið i uppáhaldi þegar ég var unglings stelpa...Á meðan spitalavistinni stóð var lika minningarathöfn og jarðaför,Þær á spitalanum svo mikið æði og léku sér að henni á meðan og pössuðu hana vel.Í minningarathöfnini var beðið fyrir Guðnyju sem mér fannst mjög gott og róandi,ég veit sko vel að hann Rabbi fylgir henni vel og passar......Og vonandi á betri stað og að þér liður betur elsku Rafn minn......

Jæja ég hef ekki tima til að skrifa meira i bili en eins og þið sjáið þá er þetta ekki alveg minn besti dagur :)

Hafið það sem allra best i bili.

Nokkrar myndir úr myndatökunni...

Fallega hetjan mín...

Prinsessurnar mínar....

Sæta fjölskyldan okkar

Í einangrun fram yfir næstu helgi :(

Sælt verið fólkið á þessum yndislega Laugardeigi.....

Doksinn hennar Guðnyjar hafði samband við okkur siðasta Miðvikudag,hann varaði okkur við slæmri magapest sem er að herja á landann i dag.Hún heitir Noroveirusýking,einkenni hennar eru slappleiki,flökurt og svimi,mikil æla og niðurgangur.Fullorðið fólk er að hrynja niður i hrönnum og liggja inni með vökva i æð ussss,,,,ekki gott.

Ég er nú bara þakklát fyrir þessa símhringingu frá honum,Guðný min má alls ekki við svona pestum.Hún er svo litil og létt,hún lokar lika á alla fæðu og drykkju þegar hún verður veik og léttist og léttist og svona pestar þýða bara innlagnir og með vökva i æð.Ekki viljum við þessa pest þvi hun er búin að ná svo góðum árangri i þyng og borða betur.....

Doksi bað okkur semsagt að halda okkur inni og litinn umgang inn á heimilið,bara vera heima i einangrun og hafa það kózy allavega fram yfir aðgerðina svo hun komist i hana og lika hún er bara búin að vera nógu veik siðustu vikurnar.

Ég get alveg sagt að ég er orðin örmagna og þreitt á þessum lángþráðum veikindum og svefnleysis.Þegar Guðný sefur er eins og hun sé i öndunarvél og hrýtur mjög skríngilegar,svo vakanar hún svona 10-20 sinum á nóttunni.Ég fékk i fyrsta skiptið i langan tima 7 tima svefn siðasta lau þegar Guðny systir min var með hana fyrir okkur og VAKNAÐI EKKI EINU SINNI ohh,,, hvað það var næs væri sko alveg til i svoleiðis aftur.Vonandi lagast þetta eftir kirtlatökuna bara plizzzz.......Á svona dögum þakka ég bara fyrir að vera heima og ekki að vinna,get verið heima fyrir hana og vonandi haldið henni öruggri og lika það er verið að segja öllum upp og litil vinna að fá og samt er fólk alltaf að spurja mig af hverju ég sé ekki að vinna ekki alveg að skilja það hehehe,,,héld að það væri augljóst.Væri ekki bara búið að segja mér upp eins og manninum minum var sagt upp vegna samdráttar ÖMURLEGT fyrir svona fjölskyldu eins og okkar sem má alls ekki við svona sjökki og missi nóg er fyrir okkur að hafa áhyggjur af barninu okkar....

Jæja hætt að væla og ætla fara og eiga góðan dag með femliunni,þrifa fyrir matarboðið og svona dúllerí hér heima.........

Love Erna

Smá myndir af síðasta tjútti..

Gellur :)

Jæja sumir orðin ágætir þarna hehehe,,,,

Ok fint þarna var svo farið á Yello,myndavélin skilin eftir og við dönsuðum fram að rauðan dauðan  Þessa helgi ætlum við bara að njóta þess að vera með börnunum 5 og vera með matarboð á morgun.Sun ætlum við svo i bíó með börnin og hafa það kózy.

Góða helgi allir :=)

Það sem börnum dettur i hug að segja hehehe,,,

Mér fannst börnin min alveg ótrúleg hér i gær að ég bara verð að setja þetta samtal okkar við matarborðið i gær niðrá blað  Þetta byrjar þannig að ég er bara að elda ómerkilegan mat handa okkur fjórum ''Núðlusúpu'' btw uppáhaldið þeirra.Petrea kemur ohh af hverju svona i matinn(uhh þetta hefur aldrei sagt við þessu),ég sagði bara afsökun átti ekki penning fyrir mat og þetta var til i skápnum.Þá kemur Viktoria min sko mamma min það er kreppa,bánkarnir farnir á hausinn og enginn peningur til á landinu.EEEN sem betur fer var ég svo klár að fara ekki með baukinn minn i bankann,svo þú mátt taka hann og fara með hann i bónus og kaupa að borða handa mér hahahaha,,,,,.BÓNUS GEFUR ÞÉR SVO BARA MEIRI PENING ÞÁ GETUM VIÐ BORÐAÐ NÓG....Haldiði að maður sér krútt eða ekki sko 6 ára og veit sko vel um hvað er að gerast i þessu þjóðfélagi.........Og ég veit vel hvar ég get fengið pening lánaðan hehe,,hún er svo góðhjörtuð

Jæja vildi bara deila þessu með ykkur nú ætla ég að fara lúlla mér áður en litla min vaknar siðasta nótt var ekki góð.Þið getið lesir hér smá færslu http://juni.barnaland.is endilega kvitta lika elskum þau :)

Barnaspítalinn i gær...

Góðan daginn allir við fórum semsagt að hitta dr Ásgeir okkar i gær.Hann var bara nokkuð ánægður með hana góðar tölur úr blóðprufunum en samt ekki nógu háar.Hann helt að hún væri bara orðin hress og kát en svo er ekki alveg og hann ekki ánægður með það svona miða við smá hækkun i ónæmiskerfinu.Hun er sem sé að vinna sjálf úr lyfjagjöfunum i sumar og nú bara að fylgjast með þvi að hún geri það áfram.Þau geta vist hrunið aftur og við skulum bara vona að hun nytti sér hverja frumu vel og vandlega...Engar prufur voru tegnar núna eins og ekki var talað um og vill hann ekki útskrifa hana bara tímir þvi ekki strax,vill hitta okkur aftur i Feb ef allt gengur vel af þeim tima annars fyrr.Ég kom nottlega með mitt spurninga flóð aftur eins og alltaf hehe,,,''maður veit ekkert nema með að spurja'' Spu nr 1 af hverju viltu hafa hana hjá dagmömmu.Svar hún er tvennskonar dæmi annahvort höfum við hana heima i algjörlegri einangrun frá öllu saman.Hún sleppur við allt en missir töluverðan þröska eða reynir að vera eins mikið hja dagmömmu fær allt á meðan að það er ekkert alvarlegt og þröskast innanum börn á sinum aldri.Á meðan að hun er á þessu róli fer hún til dagmömmu og við endurskoðum það i Feb.Spur nr 2 Er með óhætt að fara á vinnumarkaðinn fyrst hun á að vera hjá dagmömmu.Svar haha þú veist mitt svar nei vill svara þessu i Feb lika an auðvitað get eg ekki stopað þig en þú helst ekki lengi i vinnu og það er bara meira stress og álag að hafa áhyggjur af þvi að komast ekki i vinnu það er nóg fyrir ykkur að hafa áhyggjur af henni.Þannig að á meðan að við ráðum við það að hafa mig heima gerum við það,svo fólk verður bara að halda áfram að hugsa um mig að ég sé HEIMA OG GERI EKKI NEIN SKABAÐAN HLUT YFIR DAGINN URRR...Og ég bara verð að fara hunsa það og ekki láta þetta angra mig ég veit best af hverju ég er heima ekki fólkið út i bæ.Spur nr 3 hvað er framhald og mun hun þurfa fleiri gjafir,svar ég er ekki búin að útiloka fleiri gjafir en fer mjog varlega i þær og svara þessu eftir næstu prufur sem teknar verða i Feb.Svo þar vitum við það ekkert gert fyrr en eftir áramót á meðan að hun er ekki að taka við neinu hættulegu.Ásgeir ætlar að laga fyrir mig öll réttindin min eða framlengja fæðuskriteinið,umönnunarkortið og fá lyfjakort sem giltir fyrir öll lyf.Æji maður fær nu ekkert meira i vasan en þessa 28 þus kr fra tr fyrir umönnun sem er bara fáránlegt þegar maður er með svona veikt barn sem þarf stöðuga umönnun og maður kemst ekki á vinnumarkaðin til að bjarga sér svo heldur fólk að maður sé heima til að að hafa það kózy nei alls ekki...

Guðny fór loks til dagmömmunar i dag eftir þó nokkuð gott frí hálsbolgan er en þá svo hun fekk að sofa inni vegna kulda.Borðaði ekkert i morgun en vel i hádeiginu við eigum ekkert að stressa okkur á þvi,láta hana bara drekka sem mest.Annars er hun bara hress og kát sem er æðislegt,nú biðum við bara eftir aðgerðini og við skulum og ætlum að halda henni heillri og hraustri þanga til....

jæja ætla fara að malla i pottum þanga til næst bið ég að heilsa:)

Minns á afmæli i dag vá orðin stór 23 ára híhí

Jæja þá er það komið af minum deigi hann er semsagt i dag 26 Ókt orðin stór og gömul 23 ára.Ég verð nú að segja að ef kallinn minn elskar mig ekki þá veit ég ekki hvað,hann er æðislegur.Ég var bara búin að plana smá kaffi og kökur hér i dag með nánustu og fara með Haffa minum út að borða i gær og kannski í bió.En svo fór ekki sit her i þynku minni eftir óvænta veislu sem eg vissi ekkert af og hann búin að plana i hálfan mánuð hehe,,,.Byrjað var á þvi að fara með mig fint út að borða og borðað alveg gómsæta máltið og súkkulaði köku i eftir rétt.Bundið var svo fyrir augun min ''verð að segja var ekki alveg að fyla það,á þvi að æla i bilinn'' enduðum her heima og þar var min famelia og vinkonur.Við heltum i okkur svo áfenginu og beint niðrí bæ og tjúttuðum svo þar af okkur rassin til kl 4 á Yello i kef.Vá hvað það var gama hittum fullt af fólki og ég hef bara ekki haldið upp á afmælið mitt i morg mörg ár,það var sko komin timi á það.Haffi minn elska þig út af lífinu og ég veit ekki hvað ég væri án þin takk fyrir æðislegt kvöld

Takk æðislega fyrir allar gjafirnar og afmæliskveðjurnar hér,facebook og i mömmuhópnum

Didda og Trausti ég sá kveðjuna i siðustu færslu takk fyrir.Siðurnar liggja aðeins niðri i auknablikinu en koma inn von bráðar.En ykkur er vel velkomið að fylgjast með hér og kvitta takk fyrir stuðninginn

Kveðja afmælisbarnið

Veit ekki hvað þessi færsla á að heita ;=)

Fréttirnar eru þær af henni Guðnýju minni,hún hefur litið sem ekkert borðað siðan á Mán drukkið ein bolla af djus siðan i gær.Hún tekur alveg við matnum en hann kemur bara til baka þegar hún er að fara kyngja honum úfff,,,þegar eg skrifa þetta kemur upp svona minning frá þvi hún var litil.Nærðist ekkert og var alltaf inn á spitala með vökva i æð get sagt ekki skemmtilegt.Úlfur hringdi allt i einu i mig i dag til að ath með vinkonu sina hehe,,og eg tjáði honum það að hun væri með slæma hálsbólgu og gullfoss og geisir kæmu ur munninum á henni haha án grins sko.Hún slefar all svakalega,hann telur þetta vera eitt hver bagteria en vildi ekki fá hana því við förum upp á Barnaspitala á mán.En ef pissið fer að verða af engu eigum við að koma strax.Hún hætti á sveppa kúrnum i gær og loks er sveppasýkingin farin.Ég náði loks á hjartalækninn hennar i gær og hann vill að hún fái sýklalyf i æð hálftíma fyrir aðgerðina út af hjartagallanum hennar.Þá segi ég nú sem betur fer var aðgerðinni frestað fjúfff.

Æ ég er orðin pinu uppgefin á þessum veikindum og svefnleisi,en svo sér maður þetta fallega bros hennar og þá breytist heimurinn og stundum falla bara tár.......Þvi hún er hetjan min,getur allt og mun sigrast á þessu öllu saman

Kallinn er núna að undir búa eitt hvað óvænt kvöld fyrir mig á morgun víí ykt spennt.Eina sem eg veit að barnapían kemur kl 7 og ég á að vera ready fyrir það híhí,,,.Svo erum við búin að bjóða fameliunni og vina fólki okkar i kaffi og kökur á Sunnudaginn...En nuna ætla ég og hetjan min að eyða góðu kvöldi saman við imbann.

Góða helgi allir

Fýlu ferð í bæinn:(

Jæja eins og mér datt í hug var aðgerðinni frestað um hálfan mánuð vegna heilsu hennar og ekki náðist i hjartalækninn hennar  Tilraun nr 2 verður gerð 5.Nov og hún fær sýklalyf i viku fyrir aðgerð til að fyrirbyggja sýkingar sem eiga bara heima i henni.Maður var mikið búið að hafa fyrir þessu svo þetta var pínu svekkjandi en auðvitað skiptir heilsan mestu máli.Búið var að halda henni fastandi siðan kl 4 i nótt gefa stíl og renna i bæinn,biða á stofunni svo bara send heim.Kvíðin farin að aukast og aukast því maður horfði á aðrar mæður koma fram grátandi sem voru á undan okkur.Þvi miður fylgir þessari bið fleiri andvaka nættur og hún ekkert hress með lifið á nóttunni ohhh,,,við höfum ekki fengið heilan nættur svefn i marga mánuði.Ég er mikið að vona þessi nefkirtlataka og hugsanleg rör muni hjálpa henni og okkur við svefn ofl.Nú er það bara að reyna ná á Gylfa hjartalækni,halda henni hraustri og hafa svo samband við HNE i næstu viku til að fá sýklalyfin og láta hann vita hvað hjartalæknirinn segir (syklalyf i æð i aðgerð eða ekki).

Barnaspítalinn tekur svo við á Mánudaginn þá eru mótefnir prufurnar og viðtal um framhald og ég átti að spjalla við hann um aðgerðina.ÚFF,,,bara brjálað að gera i þessu hjá manni svo vælir fólk um að maður sé heimavinnandi við að GERA EKKI NEITT........

Knús á ykkur öll og takk æðislega fyrir kveðjurnar hér og á facebookinu minu bara æðislegt og gaman að lesa þetta  Ekki hætta því hehe..