Loksins var ákvörðun tekin.....

Spitalaferðin var pínu rússibani i gær hjá okkur.Eins og ég var búin að seigja þá átti ég tíma hjá félagsráðgjafa á vegum Barnaspitalans.Við fórum aðeins yfir okkar mál og hun var bara mjög hissa yfir því hvað við fáum lágar bætur og litla þjónustu.Hún ætlar að reyna kippa því i lag ásamt öðru fyrir okkur,ég vona svo innilega að sé hægt...Við ætlum að reyna núna á þessar Foreldragreiðslur sem eru um 130þús á mánuði.En því miður þar sem þetta eru nýleg lög þá flokkast þessi sjukdómur ekki inn i hann því börnin eru ekki nógu veik,,,,sem er bara tómt kjaftæði,,,, þau þurfa mjög mikla umönnun bæði heima fyrir og á spitulum.Og þar með er þessum fjölskyldum hafnað því miður,en hún vill reyna því margt annað spilar inn í hennar heilsu fyrir utan Ónæmisgallann.Vitiði ég myndi sko alveg frekar vilja vera sækja um eitt hvað annað fyrir barnið td Sundnámskeið eða eitt hverju sliku heldur en þetta og að stelpan min fá að hafa sina heilsu.Ég myndi sko gera allt til þess að hun fái hana til baka....

Ákvörðun tekin...

Á meðan ég var inni hjá Felagsráðgjafanum hringir Ásgeir i mig og biður mig um að hitta sig og ég geri það...Þá fengum við þessar erfiðu fréttir að stelpan eigi að fara i Lyfjagjöf fram i April því blóðprufurnar líta ekki vel út i aðalmótefninu en hin mótefnin haldast en i lægri kantinum.Ég var pinu óánægð með þær fréttir því hann Ásgeir er mjög duglegur við að seigja okkur að hun sleppi alveg við lyfjagjafir,svo allt i einu búmm lyfjagjafir og ekki er þetta i fyrsta skiptið hjá honum.Mér finnst þessir dagar sem hun er i innlögn rosalega erfiðir og ég er alveg i svona sólahring að jafna mig og hvað þá litla hetjan min.Hún þarf að þola mest,ég mundi alveg vilja skipta við hana ef það væri hægt.Við eigum semsagt ekki að mæta til Ásgeirs 19.Januar heldur á dagdeiltina 16.Januar og þá byrjar hennar fjórða lyfjagjöf.19 jan er Það þá bara matarsáli og Bæklunarlæknir.27Jan er það Lúther meltingalæknir.Ég er nú bara mikið að spá i að fa leigt bilastæði og herbergi þarna niður frá þá sparast ferðarnar hehehehe....Nei nei hugsa að heima sé best i fríunum frá Barnaspitalanum.:)

Ég kem svo með fréttir hvernin gengur og hvað kemur út hja félagsráðgjafanum

Koss,koss og knús á alla

Athugasemdir

[Trausti frændi og Didda (IP-tala skráð) 10.1.2009 kl. 15:07]

knús, knús og bataóskir, gæfan veri með ykkur.

[Aprílrós, 11.1.2009 kl. 11:48]

Baráttu bata kveðjut til ykkar. ;)

Knús, kærleikur og ljós til ykkar.

[Erna Sif Gunnarsdóttir, 11.1.2009 kl. 17:01]

Nei Halldóra þetta er ekki neitt en mun hærra en þessi eini 26þusund sem ég er búin að vera fá