Gjafasjóður Barnaspítalans.

Úfff,,,,Þá erum við búin að finna út úr þessu,við sem sagt látum barnaspítalann fá gjafabréf með nöfnum,upphæð og nafni af gefanda sem mun nú vera litla hetjan okkar hún Guðný Ósk.Svo við byðjum þá sem sja það fært að sér að hjálpa okkur að styrkja þetta góða málefni svo þeir geti gert meira fyrir veiku börnin og betra  fyrir foreldra.

Gjafasjóðurinn þeirra er

513-14-861

kt 500300-2130

Munið allt smátt gerir stórt

Kennitala/söfnun

Góðan daginn kæru lesendur.Eins og sést höfum við verið að safna fyrir Barnaspitalann og barna með ónæmisgalla.Nokkrar spurningar hafa verið um að ég sé með þetta á minni kt og sumt fólk væri ekki að treista þvi,sem við skiljum alveg 100%.En það er ástæða fyrir þvi, ég talaði við Ásgeir Haraldsson i morgun,sagði hann að Barnaspitalinn væri ekki með kt eða sem sagt bara með sömu kt og Landspítalinn sem mætti þvi miður ekki taka þátt i svona verkefnum.Þess vegna var ég beðin um að sjá um þetta á minni kt eða henna Guðnýjar,þar sem við erum að gera þetta fyrir hana.Ég fékk svo samband við sviðstjóra og eru nú að reyna finna eitt hverja leið á þessu.Þeir báðu mig um að ATH hvort þetta yrði eitt hvað betra fyrir fólk að þetta yrði á dóttur minnar kennitölu

Svo við myndum vel þykkja öll ráð til að koma þessu betur i gang 

Þúsund kossar

Öllum velkomið að koma með hugmyndir hér i athugasemdir eða á Emailið mitt [e-mail]

 

Ljósarnættursetning skólana.

Petrea fór loks i skólan i dag og var bara vel tekið á móti okkur,krakkarnir og kennarar.fyrsti timin var nú ekki svo hentugur en iþróttir voru það Skúli tók bara vel á móti henni og tók hana grátandi úr fanginu á mér,syndi henni svo fullt af dóti sem hún mátti skoða og leika með.Ein vinkona hennar kom alveg hlaupandi i fangið á henni og hugaði hana,æ hun átti pinu bágt svona fyrstu minutunar.Þær fengu svo að vera saman þarna i iþróttum og ég held að hún Telma hafi bara ekki sleppt henni siðan hehe,,,bara sætar saman.jónína skólastjóri Akurskóla var svo almennileg að bljóða mér með á setninguna svo Petrea gæti notið þess að vera með þeim i góðum höndum þetta var nú ástæðan fyrir þvi að ég náði músinni minni í skólan i morgun, svo reynd var á þetta og get ég sagt að engin varð fyrir vonbrigðum.Við skemmdum okkur bara mjög vel,Hugsað var mjog vel um hana rútan stoppaði með alla krakkana við sýsló en keyrði okku ásamt nokkrum öðrum að Myllubakkaskóla.Þar tók Jónina hana bara i fangið og lappaði með hana niðreftir bara mjög almennilegt að henni.Hún bað einnig um stól fyrir hana i Myllubakka skóla svo hun gæti bara sitið i róliheitunum og horft á skemmdi atriðin.Ingó Idol kom og skemmdi krökkum og svo ávarpaði Árni bæjastjóri okkur og allir skólar og leikskólar með þúsundi blaðra á litin i tákn við skólana síns,sem þau svo slepptu og þar með opnun ljósarnættur.Þetta var allt rosalega flott við höfum aldrei tekið þátt i þessu bara gaman.Haldið var svo upp i rútu og sama til baka Petrea upp i fangið á Jóninu röltu svo allir saman.Petrea vildi svo vera áfram i skólanum svaka sterk og dugleg,kennararnir ætla bara að reyna hjálpa henni eins mikið og þeir geta.Ég fór svo að ath með hækjur fyrir hana ég hugsa að þær gætu nú aðein létt undir með henni en þær voru svo fokk dyrar 7000kr takk fyrir pent og hun þarf rétt að nota þær i tvær vikurÉg ætla að setja hér inn nokkrar myndir af deiginum okkar.

Og ég við þakka Akurskóla fyrir hjálpina og stuðningin sem hún Petrea fær frá ykkur öllum.Slysin gera ekki boð á undan sér en ef þau gerast vinnum við bara úr þeim saman og allir sáttir

                                        

 

 

 

 

 

 

Mig langar einnig að minnar alla á styrktarreikningin sem Guðný dóttir min er með til að styrkja gott málefni Barnaspitalinn og börn með ónæmisgalla.Tökum okkur öll sama og hjálpumst að,allar upplisyngar eru á hlið síðunar minnar takk takk

Update,Bæklunarlæknirinn

Já eins og kom fram á siðustu færslu þá fótbrotnaði Petrea litla stelpan min i skólanum á Mánudaginn.Mikið rætt i kommendunum hja mér um framkomu skólans i þessu máli svo ég vil reyna koma þvi frá mér hér á sem  besta veg.Petrea Dögg er með Barnagigt og er mjög lin í öllu liðamótum og má við litlu,þegar hún dettur hefur hún enga mótstöðu bara fellur killiflöt á jörðu eins og hlaupkall bara.Þarna er hún að klifra i klifurgrind missi takið og fellur nær ekki að standa upp sjálf og fer að gráta.Vinkona hennar nær i kennara (kennarinn hennar er veikur þennan dag)fer hún með hana inn og fer siðan aftur út en lætur engan vita og Petrea fær ekki að hitta hjukkuna.Þarna er hún á minu mati buin að láta vita að hún hafi slasast en engin gerði neitt né að láta mig vitaPetrea greyið sat bara og gerði það sem kennarinn bað þau um að gera btw þetta er ekki kennarinn sem var úti.Skólinn er svo búin kl 13,15 þá fer hún i frístund,situr þar og smiðar en fer ekki i neina leiki og biður um að leggja sig og gerir það þar til ég kem.Þá bið ég hana um að koma,ég rétt næ að krípa barnið og spyr hvað kom fyrir og engin vissi neitt.Petrea fer að gráta og segir mér það og ég kíkji á fótinn,hann er allur bólgin og heitur.Ég tala við þær og allar mjög hissa og báðust afsökunar og sögðu svo að hun yrði að láta vita ef hun meiddi sig,uu HALLÓ HUN GERÐI ÞAÐ ÞEGAR HÚN DATT EN ENGIN GERÐI NEITT!!!!!svo barnið var i skólanum brotin i 7 KLUKKUTIMA

Ég fer svo og tala við aðstoðaskólastjóran á Þri,og spyr hvort að það sé ekki hringt i foreldrana ef börnin slasast.Júju þú getur sko alveg treist á það að svo er ef eitt hvað alvarlegt skeður,og ég horfði á og sagði NEI greinilega ekki barnið mitt liggur heima fótbrotið og á verkjatöflum,eftir slys hér i gær sem allir seigjast ekkert vitað af og hun lét vita.Hann kom lika alveg af fjöllum og vissi ekkert hvað hann átti að segja eða gera og benti mér á að finna manneskjuna sem Petrea talaði við,ég veit ekki en hver það er.

Við fórum svo i foreldraviðtal i morgun þetta rædd og báðust allir afsökunar og vona að aldrei svona komi fyrir aftur.Ég vona bara að allir hafa lært eitt hvað af þessu og lagi sig til i andlitinu.

Við hittum svo Bæklunarlækninn i morgun heitir hann Ólafur hann virkaði mjög fínn á mig.Jæja skvisan endaði i gipsi i tvær vikur frá tásum upp að hné.Leiðinlegt að þetta skuli gerast rétt fyrir ljósnótt helgina,við ætlum nú að reyna fara eitt hvað um daginn reyndar er búið að bjóða okkur i tvö matarboð svo erum við kannski með boð hér.En við ætlum bara að sjá til hvað við gerum og hvað hún treisti sér í svo erum við lika með alveg frábært útsyni héðan heima frá á flugveldasyningunaÞetta er i fyrsta skiptið sem við erum með börnin yfir þessa helgi og hlakkar okkur bara til.

Mislingar og fótbrot

Ég get nú ekki sagt að þessi fjölskylda sé eitt hvað heppin þessa daganaPetrea datt úr klifurgrind í skólanum i gær og fótbrotnaði.Versta fannst mér að enginn var að láta mig vita,vinkona hennar hljóp og náði i kennara og hún fór bara með barnið inn og sagði engum fra þvi að hún hafi dottið.Petrea beit bara í súra eplið og sat bara og lærði og þorfði ekki að sega neitt fór svo i frístund og bað um að fá að leggja sig i sófanum og gerði það heldur betur vel og svaf fra kl 13 til 17 þá kom ég að ná i þær.Ég bað hana um að koma og hún stóð upp og ég rétt náði að krippa hana,þá spurði ég hvað kom fyrir og engin vissi neitt og ég er sko ekki sátt við þetta.Við enduðum svo upp á slysó i 3 tima röngenfólkið kallað út.Hann sá ekki nógu vel útur myndunum eins og er yfirleitt hja börnum en hann telur að ristin sé brotin.Við fengum svo tima á morgun hja bæklunarlækni sem sérhæfir sig i beinbrotum og kemur einungis hingað suður ef eitt hver brotnar og læknar hér vita ekki hvað eigi að gera.Það þarf jafnvel að púsla þessu eitt hvað saman úfff finn svona nett með henniHún er með barnagigt og er svo lin að hún hefur engan stöðuleika ef hun dettur eða eitt hvað slíkt.Er bara svona hlaupkall ef við eigum að orða það svoleiðis,hún hefur mikið þurft að vera i sjúkraþjálfun og i iðjuþjálfun hja styrktarþjálfun lamaðra og fatlaðra og var bara orðin mjög sterk og dugleg svo kemur þetta fyrir

Guðný kom með okkur og hittum Úlf barnalækni,hann telur þetta líklegast mislingar eða eitt hver önnur veira sem veltur útbrotum og niðurgangi.Ekkert verður gert i þessu nuna en ef þetta verður svona út vikuna ættum við að koma aftur á mán.Litið var um svefn i nótt sem er bara að fara í minar finustu núna en þetta fylgir þessu bara vona að þetta sé bara eitt hvað timabil hja skvisunni minni.Ég átti tima hja námráðgjafa i dag og þurfti ég að afpanta hann i þriðja skiptið i dag bara fúllt.Guðný kemst svo ekkert til dagmömmurnar fyrr en i næstu viku þá er hun buin að vera i 9 daga frá henni.

Jæja þetta er gott i bili komum með fréttir á morgun.

Verið góð við hvort annað

Ekki veit ég hvað er i gangi núna :(

Í gær fór ég að taka eftir útbrotum hja henni Guðnýju,svona rauðir flekkir og á bleijusvæður eru svona litlar rauðarbólur.Ég tók myndir af þessu en þetta sést ekkert rosalega vel á þeim.Þetta fer bara versnandi hja henni og svo er hún búin að vera með alveg rennandi niðurgang það slæmt að hun má bara ekki hreifa sig og hún brennur strax

 

Veit ekki hvort þið sjáið þetta en þetta er að hrjá hana núna.Hún varð loksins hitalaus i gær,ef þetta heldur áfram að versna ætla ég að láta kikja á þetta mér er alveg hætt að lítast þetta hja hetjunni minni.Hún hefur ekkert sofið siðustu tvær nættur og hun er sko ekki von þvi nema ef eitt hvað sé að,hún hefur heldur ekki heldur farið til dagmömmunar siðan á fimmtudag ég ætla hafa hana heima á meðan á þessu stendur og sjá hvað læknar sega.

Jæja min orðin pirruð svo ég verð að hætta i bili.Kem með fréttir sem fyrst.

Minni svo á styrktarreikninginn okkar hann er hér til hliða

40 stiga hiti :(

Litla hetjan min vaknaði í gærkvöldi með bullandi hita og er hann en svona hár.Við eigum að koma niðrá Barnaspitala i kvöld ef hitin gufar ekki upp hja elskunni minni,nú krossum við bara fingur um að svo verði.Af öllum veikindunum hennar hefur sjaldan fengið hita og finnst þeim furðulegt að hann komi bara svona upp úr þurru.Enginn einkenni nema bara smá drulla i háls og nefi.Hún hefur ekki borðað mikið siðan i gær heldur ekki drukkið mikið svo fylgjast þarf með þvi,þvi hún er voða vinsæl við að þurfa fá vökva i æð.Núna kúrum við bara tvær heima i þessi ógeð veðri og hörfum á Söngvaborg í svona þunsundasta skiptið

Kem svo kannski með fréttir á morgun.

Minnum á styrktareikninginn

1109-05-412400

kt 261085-2409

Styrkjum Barnaspitalann og börn með ónæmisgalla.....

 

STYRTARREIKNINGUR !!!!!

Eins og allir minir nánustu  og kannski þið sem hafið fylgst með ökkur hér á þessu stutta bloggi vita um veikindinn hennar dóttur minnar og okkar frægu spitala ferðir.Höfum við hjónin ákveðið að láta gott leiða og opna styrktarreikning til styrktar BARNASPITALANS,í von um að geta hjalpað og styrk börn með ÓNÆMISGALLA.

Ef þið hafið áhuga á þvi að hjálpa okkur að leggja þetta til þeirra,þá eru upplisyngarna hér.

                            1109-05-412400

                kt 261085-2409

                    Reikningurinn mun vera opin til 23 ókt '08

Barnaspitalinn og læknaliðið okkar hefur verið okkur mjög kært og er ég búin að vera hugsa lengi hvernin ég get þakka þeim og hjálpað þeim,eins og þau hafa hjálpað svo mörgum.Svo ég ætla láta reyna á þetta,við höfum verið að fá góðar meðtökur með þetta hja vinu og fjölsk og vona að við fáum það lika hér.Ef þið viljið eitt hvað spurja þá endilega komið með þau hér i ATHUGASEMNDIR eða á [e-mail]

Með fyrir fram þökk kveðja Erna og Hetjan okkar....

Þar sem ég hef ekki mikið tjáð mig um allt sem hefur komið fyrir ætla ég að láta fylgja smá saga hér með.

Aðeins viku eftir brúðkaupið okkar komumst við að þvi að ég væri loksins orðin ólétt eftir marga mánuði við að reyna og 3 fósturmissi.Mikil hamingja ríkti og gerði það allan timan og gerir það en i dag eftir allt saman

Í 20 vikna sonarnum kom i ljóst að krílið okkar væri með hjartalokuleka,sem átti að hverfa en gerði ekki og er en i dag.Alla meðgönguna fylgti hjartaómun niðrá Barnaspitala 4 vikna fresti.Gylfi hefur svo fylgt okkur siðan og gerir það en i dag.

Alla meðgönguna var ég i áhættu vegna eitrunar sem ég fekk með tviburana og var alltaf á byrjandastigi.Ömurlega grindagliðnun á 8v og látin hætta vinna komin 12v.Á 34v ætlaði skvisan bara koma i heimin en sem betur fer var ég stoppuð og var latin liggja inni,viku seinna ætlaði skutlan að kikja aftur en náði að stoppa mig og innlögn.

Þann 14.Juni '07 fæddist okkur fallegasta stór,búttuð stelpa sem til er i heiminum.BTW kom svo á 42viku eftir allar þessar hótanir.Við fengum svo ekki að fara heim fyrr en eftir 7 daga þvi fylgjast þurfti með hjartanu.Hjukkan kemur svo heim og allt gengur vel,drekkur brjóstið eins og herforingi og þyngist glæsilega.Svo mættum við i sex viknaskoðun,allt leit vel út fram að 9 viku þá þyngtist hún aðeins um 30gr á 3v.Þá byrjaði okkar fyrsta spitalaferð í fullt af blóðprufum og rannsóknir,ekkert kom úr þeim.Hélt þetta svona áfram drakk vel en ekki gramm kom og ældi hressilega og niðurgangur og sykingar fram og til baka,spitalaferðir lika vegna ofþornunar.

Í endan Október verður hún svakalega veik og sefur ekki i viku og það er ekkert djók.Þann 5.Nóv '07 erum við send upp á Barnaspitala út af þessum grátum og svefnleisi.Þá kom i ljós úr blóðprufum að hún væri með einkerningarsótt og voru lifrinn hennar heldur ekki að starfa rétt.Einungis 5 mánaða gömul byrjuðu alvarlegustu veikindin.Sama dag fengum við fréttir að yngsti bróðir mömmu minnar lést i vinnuslysi út i Sviþjóð og sama tók við 5 daga spitalavist.Rannsóknis syndu svo að hún væri lika með fæðuofnæmi og mjólkuróþol þá fengum við kynnast yndislegum lækni dr Lúther tók hann svo á móti okkur vikulega upp á spitala i vigtanir og fleira.

Januar '08 fékk hun niðurgang i 5 vikur og ælur urðu þar nokkrar innlagnir með vökva i æð og rannsóknir.Það var sýking i þörmum,svona i stuttu máli hefur fyrsta árið hennar verið svona sykingar um allt,lugnabólgur og eyrnabólgir,lifrabólga og margt má telja meira.Í ljós kom úr eini prufu að hún myndaði ekki mótefni gegn þessum veirum og er þá vitað að veturinn sem er framundan mun vera jafn erfiður og sá siðasti

April '08 gafst dr Lúther upp á þessu og sendi hana i blóðprufum fyrir mótefnisskorti og kom það i ljós að svo er.Þá kom dr Ásgeir i málið með okkur og er hann okkar verndar engill og Guðný dáir hann.Þá er þessi ónæmisgalli komin i ljós og tók við 6 vikna sýklameðferð.Mér fannst það frekar mikið þvi hún er nánast búin að lyfa á þessum lyfjum fra þvi hún fæddist.Og eins og ég vissi þá gerðu þau ekkert gagn veikindin héldu áfram og spitalaferðir.Dr Ásgeir og dr Lúther færðu okkur það hún myndi orugglega sleppa við þessar lyfjagjafir sem gefðar eru við þessum sjukdóm,en svo fór ekki þvi miður.

Mai'08 byrjaði hún i lyfjagjöf,tekin var ákvorðun um að gera 3 gjafir.Þar tók við spitalaferðir 3ja vikna fresti i 6 tima gjafir,þetta tók rosalega á hana og okkur og ekki sist systur hennar sem við höfum mikið þurft að vera fra vegna veikinda hennar. Eftir fyrtsu tvær breytust veikindin ekkert,3ja lauk nuna i endan Juli og hefur ekki ein sýking komið upp nema eyrnabógur,niðurgangur og nuna er kvef að byrja i henni og VONUM við bara að það fari ekki lengra en það.

Þessar gjafir eiga að duga fram i Okt '08 og förum við þá i endurmat með mótefnin og hvort hún þurfi á freiri gjöfum að halda.Ég gæti talið upp fleira og fleira en ég vil það ekki þetta er svona það sem ég man svona helst i gegnum þetta allt.

Þið sem nenntuð að lesa sjáið kannski að spitalinn er ökkar annað heimili og hefur hjálpað okkur mikið og mun gera það áfram.Nú langar okkur að hjálpa þeim og safna pening svo þeirr geta notað hann i rannsóknir,lyf og þarfir fyrir börn með ónæmisgalla.

TAKK TAKK FYRIR OKKUR

Ég talaði við DR Ásgeir i dag og hann var ekkert smá ánægður og þakkaði endarlaust fyrir.Hann vildi endilega fá að hitta okkur i endan Sept i kaffi og kökur og þar munum við hitta stjórnendur spitalans og áhveða hvenar Guðný okkar muni afhenda þeim styrktarpeninginn.

Svo ég segi styrkjum gott málefni,styrkjum börn með ónæmisgalla

Læknisferðin.

Við fórum i bæinn i gær og Guðný i skoðun upp á barnaspitala.Gekk bara ágætlega hún er búin að þyngjast núna um 1 kíló á tveimur og hálfum mánuði sem er bara alveg gott.Hun er orðin 9,2 kíló loksin buin að ná 9 kg litla hetjan min er en undir i þyngd en samsærir sér alveg i sinni kúrfu sem hún bjó sér bara til sjálfÞeir vildu mæla heyrnina hja henni þvi hún er með eyrnabólgu nærri aðrahverja viku,kom það ekki alltof vel út mikill þrýstingur er á himnunni og heyrir hun mjög bjagað þegar talað er við hana.Þetta getur haft áhrif á málþröskan en sem betur fer er hún svo dugleg að hún er á undan i þvi og eins og doksi sagði mætti hún alveg fara slaka á í talini hehe,,,.Eins og er hefur þetta engin áhrif en fylgjast þarf með þvi og láta háls og nef lækni kikja á þetta.Skvisan ældi aðeins i morgun og kvef er að laumast inn á þetta heimili bæði ég og Guðný

Viktoría og Haffi fóru til hjartalæknis,leit allt súpervel hja Viktoríu smá hjartaóhljóð alveg saklaust.Mikill léttir eftir þær fréttir,ekki alveg að fara höndla þriðja barnið með eitt hvað að i litla hjartanu sinu.Sl tvö ár hefur Haffi verið að fá mikið fyrir hjartað og svitnað allur upp og bara búin á þvi eftir svona köst.Gylfi sagði að þetta væri bæði eðlilget og ekki,hann vill biða i svona hálft ár og ef þetta fer að hafa áhrif á daglegt líf hja honum ætti hann að fara á lyf.

Fyrsti skóladagurinn var i gær og gekk bara allt mjög vel,þeim fannst sko ykt gaman alveg ljómuðu af gleði þegar ég kom að ná i þær.Kennarinn hennar V.S sagði að hún hafir verið pinu feimin fyrst svo bara fin eftir það.Sama var hja P.D en kennarinn talaði um hvað hún hafi verið ánægð með hvað P.D væri frökk,fór bara beint i leik og starf með öðrum stelpum.

BARA STOLT MAMMA,,,,

Nýtt

Hvernin lýst ykku á nyja lúkið á siðunni minni ?

Halda þvi eða nota gamla lúkið ?

Endilega seigið mér

Ps nýjar myndir,,,