Kveðjustund krónunar..

Dánardagur 04.10.08

GRÁR,GRÁT,GRÁT  

Ég segi bara ekkert annað

Og orðið KREPPA er bara að fara í minar fínnustu núna og komin með svona nett ógeð af þessu orði og hennar umfjöllun. 

Við viljum þessa kreppu burt héðan!!!!!!!!

Og krónuna uppppp!!!!!!!

Elskum friðin öll

Allt á einum deigi..

Góða kvoldið...Þá er þessi læknisdagur á enda og fleiri framundan.Við hittum Stefán kl 10 i morgun útaf þessu kvefi i henni og erfileikunum hennar i svefni.Hann talaði um að vilja taka nefkirtlana en gerir það ekki nema barnalæknirinn hennar og Ásgeir gefi leyfi á það.Engin ákvörðun var tekin i þessum tima og ég átti bara vera i bandi eftir helgi.En Stefán hringir svo hér i mig um kvöldmatarleitið og það þyðir ekkert annað en að taka þessa kirtla og hún fer i forgang og fær sýklalyf fyrirbyggjandi anna hvort fyrir aðgerð eða eftir.Ég þarf svo að hringja i hjartalækninn hennar og ath hvort svæfingalæknirinn þurfi eitt hvað að fylgjast betur með þvi i svæfingunni.Mér kvíður alveg ROSALEGA FYRIR aðalega svæfingunni,ég er nú alveg búin að þurfa ganga i gegnum 3 aðgerðir með tviburana og VÁÁ,,,ég grét meira en þær hehe,,,.Þetta er bara það hræðinlegasta sem ég sé það er þegar þau eru að söfna og eru bara eins og þau séu dáin  Þetta blessast allt og gengur vel er það ekki bara ? Guðný þarf bara að haldast hress i viku fyrir aðgerð og ætlar hún sko að gera það

Ekið var svo upp á Barnaspítala til hans Ásgeirs,sem er sko uppáhalds læknirinn hennar Guðnýjar híhí,,.Það var nú litið fundað þar og hann alveg sammála um að taka kirtlana.Skvísan komin með sveppasýkingu i munnin og komin á sveppalyf fjórum sinnum á dag.Það var tekin blóðprufa til að ath blóðkornin/flæðið hjá henni þvi hún er að fá auðveldlega marbletti,úff það er nú frekar erfitt þegar það er verið að ath með krabbamein hjá barninu manns, mömmu hjartað varð mjög litið i dag.Ásgeir sagði að hann myndi hringja á morgun með niðurstöður en svo hringdi hann áðan og ég sver það ég horfði bara á simann og hugsaði hann á ekki að vera hringja núna það getur ekki verið gott.Ég fann bara hníf stingast i hjartað mitt,sem betur fer vara þetta bara jákvætt og gott símtal.Hvitublóðkornin bara fín en hann vill fylgjast með þessu sem er bara gott held ég  Ásgeir vildi ekki taka mótefnisprufurnar strax svo við eigum að hitta hann aftur 20Ókt tveimur dögum fyrir aðgerð nóg að gera framundan.Ég spurði nokkrar spurningar eina um vinnumarkaðinn og hann vildi nú eiginlega ekki svara þvi vegna þess að veturin verður ekki góður og lang best fyrir hana að hafa mig heima.Hinn langaði mig að forvitnast um barneignir væru líkur á þvi að næsta barn ef það kæmi myndi fá þetta lika og JÁ var það en hann gæti ekki sagt mér prósendunar á þeim.Ég er pinu hrædd við það að koma með annað i framtýðini út af þessu en þá kom hann með gott svar.Sko þegar maður á svona frábært og skemmdilegt barn eins og Guðný er verður maður að fjölga þeim eintökum því hún er svo mikið æði elska þetta barn eins og hann sagði.Svo erum við lika búin að læra svo mikið af henni og fylgst verður vel með næsta barni og þá koma fyrr niðurstöður og meðhöndlað strax,þá á ég að hringja i hann og láta vita að annar kunni sé komin hehe,,vonum bara að svo verði ekki...Ég varð pínu jákvæðari en er samt ekkert að flyta mér i annað 5 eru alveg nóg i bili hugsa ég bara ha....Litli profinn minn að lita

 

 

 

 

 

 

Pabbi hennar Petreu fór svo með hana fyrir mig i þroskamat i morgun og gekk bara ljómandi vel hjá henni.Hún er núna búin að vera i ágæti fríi frá Styrktarþjálfun lamaðra og fatlaðra sem er bara finnt þvi það er sko alveg nóg um að gera nýr skóli iþróttir og sund svo hun fekk frí i vetur.En hún sleppur ekki alveg svo að sálfræðingur i skólanum ætlar að hafa hana hjá sér og gera alskona þrautir saman og sona halda henni við efnið .Við komum svo fram i Vikurfréttum i dag og mælum við eindreigið að fólk taki þátt i þessu með okkur,styrkið Guðnýju okkar og hennar vini með ónæmisgalla http://vf.is/mannlif/37656/default.aspx vonandi kemur þetta

Jæja er þetta ekki komið gott endilega verið dugleg að kvitta fyrir komu ykkar það er svo gott að les frá ykkur

Stórt knús á alla..

Hef litið að seigja því ég er bara á fullu að hugsa um veiku prinsessuna mina sem er búin að eiga mjög erfitt siðustu daga.Við bíðum bara eftir stóra deiginum á morgun,rannsóknir og hanga á barnaspítalanum og við biðjum bara fólk um að krossa fingur með okkur um að jákvætt komi á morgun.

Munið að knúsa hvort annað þá verður allt svo miklu betra.

Kærleikskveðja. Erna og hetjan mín

Búið að flýta timanum okkar lika.

Ekki hef ég neitt góðar fréttir að færa

Ég bjallaði aðeins á hann Ásgeir okkar og langaði eiginlega bara að fara gráta.Ég sagði honum frá veikindunum sem eru búin að vera núna i rúmar 5 vikur og mikil hvef stífla fra þvi 8 Sept og hitavellur af og til.Honum leist ekkert á þetta og heldur að hún sé komin með eitt hverjar bakteríur i lugnapipurnar og vill hita okkur sem fyrst á Fimmdudaginn,við áttum að koma i rannsóknir 23 okt.Þetta á ekki að vera svona eftir mótefnagjafir og þessi gjöf átti að virka fram i Okt en gerir ekki hjá henni svo ekki var hann bjartsyn eftir þetta símtal.Rannsókninar verða gerðar þa og oruglega eitt hvað meir út af pirringnum i henni á nóttunni,vona bara svo innilega að við fáum góðar fréttir því þetta er orðið pinu þreytt á likama og sál.Guðný átti frekar erfiðan dag hjá dagmömmuni grét mikið og svaf litið svo þegar ég náði i hana þá var hún komin með hita bara fúlt.Eftir svona marga veikinda daga hættir maður pínu að vera jákvæður um að hún komist yfir þetta,en ég reyni þvi auðvitað vill maður að barnið sitt verði heilbrigt og liði vel.Við eigum einnig að hitta háls,nef og eyrnalækni á fim svo sá dagur verður heljar læknisdagur má seigja.Við ætlum lika að reyna fara i fjölskyldu myndatöku ef hún verður orðin betri og góðar læknisferðir,ég held fast i vonina miklu.

Viktoria skvisa búin að vera syngja hér alveg á fullu meistari Jakob á ensku algjort krútt hehe,,.Skólin gengur bara súper vel hjá þeim Petrea fékk mjög snemma lestrabók ég kalla hana bara góða og hun farin að lesa bara alveg ágætlega orðin sem þau eru að læra.Viktoria er aðeins þrjóskari við lærdóminn en samt mjög dugleg.

Kveðja á alla...

En að jafna mig :(

Jésus minn ég er bara ekki að ná mér eftir þessa veislu á Laugardaginn,þynkan alveg að drepa mann hehe,,,íbófen i annari og kók i hinni.Veislan gekk bara vel þrátt fyrir að allir gátu því miður ekki verið með okkur en voru svo æðislegir að styrkja.Söfnunin rauk upp yfir mina tölu sem ég hafði hugsa mer sem er bara æði,ég er ekki komin með heildar upphæðina svo eg er ekkert að seigja hana strax fór allavega yfir á annan hundrað þúsundin og reikningurinn er en opin ef fólk vill leggja til i gott málefni allir velkomnir til að taka þátt.

Jæja við skriðum inn rétt um 5 leitið Laugardagsnóttina og skemmdum okkur bara vel,ég skreið fram úr rétt fyrir hálf 5 i gærdag til að fara og þrífa salinn sem leit ekkert alltof vel út eftir gott kvöld hehe,,,.Við þokkum öllum kærlega fyrir helgina og takk fyrir að styrkja litlu prinsessuna okkar sem er að safna fyrir sig og syna vini sem eru með ónæmisgalla,endalaust takk fyrir.Ég er ekki alveg i stuði nuna til blogga núna eða setja inn myndir,segi kannski eitt hvað meira á morgun.

Kossar,knús og hafið það gott i dag............

Styrktarreikningurinn

Hæhæ...

Viljum bara vekja athygli á söfnunina sem er i gangi til  styrktar Barnaspitalans og barna með ónæmisgalla.Allt mun renna i rannsóknir á þessum sjúkdómi og lyf,einnig tæki og tól fyrir Barnaspítalann.

Munið eitt smátt gerir eitt stórt

Styrktareikningurinn

1109-05-412400

kt 261085-2409

Guðný hetja okkar sem hefur verið að berjast sjálf við þennan sjúkdóm mun svo afhenda spítalanum þennan pening i Okt.Söfnunin gengur mjög vel en það er alveg hægt að gera betur fyrir svona góð málefni.

Kærkveðja

Erna og hetjan min

Víkurfréttir

Jæja ég vissi nú ekki að þau myndu fjalla um þetta strax en á netið er þetta komið og kemur svo i næsta tölublaði Víkurfrétta þið getið lesið þessa grein á http://vf.is Styrktarveisla til styrktar Barnaspítala hringsins og barna með ónæmisgalla og skoðað nottlega þessa frábæru mynd af mér i leiðini hehe.Þvi miður kann eg bara ekki að koma greinini hingað á bloggið svo vonandi er þetta i lagi.Allt mun renna i tæki og tól fyrir spitalans og rannsóknir og lyf fyrir börn með ónæmisgalla..

Endilega kikjið á þetta

 

Fréttir !!!!!!!!!

Hey,hey,,,siðustu daga hefur mér bara liðið mjög vel þrátt fyrir anvakanættur og með smá hnút i maga fyrir partýinu á morgun,en þetta mun bara ganga allt vel og eins er söfnunin að ganga MJÖG VEL við þökkum bara öllum fyrir sem hafa styrkt þessi góðu málefni með ökkur

Ég skellti mér i klippingu og litun i gær svo ætlar Eva að taka neglurnar minar i gegn i kveld,svo maður verður nú svaka skutla hehe,,,.Ég og Guðný ætlum al kikja i bæinn á eftir og ná i gjafabréf og skipta út nokkrum hlutum fyrir veisluna.Við keyptum okkur svo nýjan bíl á Mánudaginn vegna nyrra vinnu hjá Haffa sem hann byrjar i næstu helgi.

Fréttirnar af henni Guðnýju minni eru þær að ég fór með hana til læknir i fyrradag vegna svefnleysi og rembing,nú er min komin með eyrnabólgu i bæði og hálsbólgu arrrggg kemur alltaf eitt ofan i annað.Nú fer að liða á fjórðu vikuna sem hún er með þetta kvef og vel stífluð en og andar hratt á nóttunni.Það er nú aðeins farið að leka svona nett græn slumma hja henni sorry lysingarnar en svona er þetta hja greyjinu,maður finnur svo til með þeim þegar þau eru svona æji,,,.Hún hefur verið að fara til dagmömmunar og er búin að vera dugleg að borða og finnst núna lysi algjört æði hehe,,systir min þarf alltaf að fela lýsið fyrir henni þvi annars er hún með stór augu og NAMM,NAMM híhí,,, Eg er aðeins farin að leyfa mér að vera pínu spennt fyrir næstu viktun þvi hún er svo dugleg,hún er nú samt ekkert að fitna en stækkar.Ég var farin að hætta vera spennt þvi aldrei komu stórar og góðar tölur og ég varð alltaf vonsvikin.en ég ætla ekki að vera það núna þvi ég heimta góðar tölur....

Ég ætla fara drífa mig að ná i skvisuna og renna i bæinn,góða helgi allir og ég kem svo með myndir og fréttir af styrktarveislunni eftir helgina.

Knús og kossar á alla...........

Mikið arrggg og rembingur i nótt

Góðan daginn.

Það er nú samt eiginlega bara en nótt hjá mér,þar sem ég sit hér við skjáinn hálf sofandi.Við áttum MJÖG erfiða nótt.Guðný fer upp í rúm rétt fyrir átta og þá fatta ég að ég stein gleymdi að fara i apótek og kaupa mjólkina hennar,sem hefur bara aldrei gerst.Apótekið lokar nottlega kl 19,00 og engin sólarhrinsopnun hér i þessu bæjarfélagi sem mér finnst nú bara FÁRÁNLEGT i svona stóru bæjarfélagi.Þetta hef ég oft hugsað af hverju hafa þeir allavega ekki eina opna kannski til miðnætis eða eitt hvað.Hvað eigum við að gera tildæmis i minni stöðu,stelpan veikist og þarf að fá lyf eftir að vera búin á kvoldvaktinni niðrá spitala ? eða eins og þetta mjólkin gleymist eða hreinlega er ekki til á suðurnesjunum?Nei i alvoru það hafa oruglega freiri pælt i þessu heldur en bara ég.

Ég gef Guðnýju bara vatn i pelann og hún sofnar en er alltaf eitt hvað að rumska og rembast þegar hun andar út,hún er en með kvef og stiflur en þetta var ekki það.KL 21,30 fer ég að sofa og þá vaknar skvisan alveg band brjáluð.Eg prufaði þá að gefa henni smá fjörmjólk sem hún má ekki en það er samt allt i lagi að prófa venjulega af og til svo ég notaði mér það bara fyrst að svona fór i gær.Hún sofna og velti sér fram og til og rembist,ég er ekki alveg að skilja þetta,svona var öll nóttin söfnar er alveg á fullu og að rembast svo vaknar hun alveg kreisí og rembist lika vakandi.Veit ekki gæti verið mjólkin en hun byrjaði áður en hun fékk hana svo hefur hun verið mikið að rembast á nóttunni siðustu vikur.Stór skrítin stelpa hehe,en ef þetta heldur áfram tala ég við lækni ég er ekki alveg að nenna þessu og fá engan svefnÉg er öll stirð með hausverk og allt ömurlegt i dag.Ég náði að leggja mig pinu i morgun eftir að hun fór til dagmömmunar en þegar ég legg mig er dagurin bara ónýtur og ég hryllilega löt hehe,,,"Vonandi er skvisan ekki alveg búin að drula um allt hjá systur minni út af mjólkinni híhí''

Jæja ég ætla fara koma mér af stað i apótek og i ræktina

Heyrumst öll

Mánuður i dag

Í dag er mánuður þanga til að hetjan min fer i stóru blóðprufurnar sinar nr 3 i þessum veikinda ferli sinum.Ég get alveg fúslega viðurkennt það að mig kviður pinu fyrir en lika spennt á móti.Okkur finnst þetta mjög erfiðar rannsóknir þvi biðin er svo hryllilega löng eða 4-6 vikna,sem er ekki alvega að ganga.Þessar rannsóknir eru gerða erlendis þvi ekki hefur verið hægt að gera þær hér,en nuna á að fara reyna það til að minka þessa bið og erum við með söfnun til að styrkja það ásamt fleiru og öllum velkomið að leggja til ef það vill allar upplisyngar eru á hliðinni.

Mig langar að renna aðeins yfir hennar sögu.eða það sem ég mann svona best þvi þetta hefur auðvita tekið mikið á bæði á likama og sál,einig lika fjárhagslega þvi ég hef ekkert komist út á vinnumarkaðin fra þvi ég varð ólétt af henni.

Guðný Ósk var 6 vikna þegar hún fékk syna fyrstu eyrnabólgu og þyngdin hennar fór að hraka,mikið eftirlitt fór þá af stað i ungbarnaeftirlitinu eða vikulega skoðanir og vigtanir.Lika var það hjarta eftirlit vegna hjartalokuleka sem hún fæddist með.Aldrei fannst mér ég vera fá góðar fréttir úr þessum skoðunum þvi hún þyngdist bara um 10gr á viku og alltaf eyrnabólga eða veirusýkingar.Í Nov '07 fór henni að versna og varð mjög ólik sjálfri sér,heil vika sem hun náði´sér ekki niður i svefn og bara argaði og orgaði af sársauka.5NOV var ég send niðrá barnaspitala með hana og þar teknar blóðprufur sem mikið og ekki gott kom út úr.Lifrin hennar voru ekki að vinna rétt og stök bólgið,einig Einkerningarsótt sem börn eiga ekki að fá heldur eldra fólk.Mjólkuróþol og fæðuofnæmi,ofþornun.þarna var hun farin að léttast sem hun mátti alls ekki við og ælti gífurlega mikið.Það tók hana 3 mánuði að jafna sig á þessu þvi hún var alltar að kripa aðrar pestir i batarferlinum sinum.Nov,Des,Jan og Feb,Marz voru erfiðustu mánuðirnir hennar en sem komið er og vona að henni fari bara batnandi.Í Des og fram i byrjun Feb fekk hun um 40 veirusykingar ásamt fleiru,2 þarmasýkingar og mikin niðurgang 2lugnabólgur og sykingar þar sem fólk bara fær ekki sýkingar,endarlausar eyrnabólgur.Á þessu ári og siðasta hafa margar spítalaferðir farnar og innlagnir,hún þarf yfirleitt alltaf vökva i æð vekna ofþornunar.Eitt skiptið var það orðið það slæmt að læknar voru farnir að tala um að setja sondu upp hja henni,en sem betur fer náði hún að harka það af sér.En Nov til April eru mer erfiðistir og læknum held ég bara lika þvi enginn vissi hvað þetta var sem var að valda þessum miklum og löngum veikindum.

Í Mars létt svo Gísli i ungbarnaeftirlitinu taka blóðprufu og láta ath mótefnin hja henni,úr þvi komu nú ekki góða fréttir en samt léttir útaf þvi að það fannst hvað væri að henni en ekki bara alltaf veik en allar prufur i top standi æ,,þið skiljið vonandi.Þarna kom i ljós að hún væri mjög lág i mótefnum eiginlega bara mótefnislaus.í April fengum loks greiningu á þessum og hittum æðislega læknir sem heitir Ásgeir Haraldsson,hann er sér menntaður i þessu og er þetta eiginlega hans hopy eins og hann orðaði það sjálfur hehe,,.Hjá honum fengum við fréttir að henni vantar igg og igA mótefni og slímhúðin hennar mjög slæm,en við fengum lika góðar fréttir að hun myndi liklegast ekki þurfa þessa mótefnagjof sem er gerð 4ja vikna fresti inn á barnaspitala og tekur 4-6 klukkutima hver gjöf.Ástæðan var sú að hún greinist rétt fyrir sumar og flest þessara barna eru góð á þeim tima og gjafir helst ekki gefnar á þessum árstíma.Þeir viltu sjá hana brakast og reyna styrkja sig sjálf og endurmeta stöðuna hennar nuna i OKT en það gekk svo ekkert alltof vel hjá henni og slæm eftir köst urðu ælur og þornun.Þannig að i Mai var lyfjagjöfin sett i gang,3 skipti uðru fyrir valinu.Fyrsta gekk ekkert mjög vel varð mjög veik og pirruð,í Juni varð hún betri smá pirripú og kastaði mikið upp.Í júli gekk þetta eins og i sögu.Við sáum mikin mun á henni lengra á milli veikinda og ekki eins slæm,byrjaði að borða eins og hestur og þyngdin fór að haldast og jafnvel þyngjast vel en er samt en i dag undir þyngd 9 kg komu loks i siðasta mánuði sem var mikill áfangi hja henni,við erum en i eftirliti.Ásgeir er marg oft búin að tala um við okkur að næsti vetur sem er að ganga i garð yrði mjog svipaður hinum þvi hún myndaði ekki vörn eða svona minninkarfrumur svo við erum bara búin að vera undirbúa okkur fyrir honum og erum jákvæð um að henni batni bara sama hvað aðrir segja eða gera.

Hann Ásgeir sagði að þessi gjöf dugi fram til okt og við sjáum það alveg að vörnin er að minka og pakkinn er að sigla af stað.Eins og áður hefur komið fram er 3ja þarmasýkingin komin,mislingar mikill hiti og kinnholabólgur búið að vera núna siðan 28 Águst og er en kvef hja henni svona hefur hun ekki verið siðan i Mai en samt alltaf jafn hörkudugleg og alltaf i góðuskapi og það heldur manni gangandi.Vonum við eftir góðum fréttum i svona NOV-DES eftir niðurstöðum úr prufunum sem tekna verða 23 OKT næstkomandi og sleppum vonandi við gjafir eftir áramót

Þar sem ég var ekki með þessa blogg siðu þegar hun veikist vill ég benda ykkur á heimasiðuna hennar sem ég hef verið með siðan á meðgöngu þvi þetta er ekki einu sinni helmingurinn af hennar veikindum http://juni.barnaland.is

Hafið það sem allra best kæru vinir :)