Mánuður i dag

Í dag er mánuður þanga til að hetjan min fer i stóru blóðprufurnar sinar nr 3 i þessum veikinda ferli sinum.Ég get alveg fúslega viðurkennt það að mig kviður pinu fyrir en lika spennt á móti.Okkur finnst þetta mjög erfiðar rannsóknir þvi biðin er svo hryllilega löng eða 4-6 vikna,sem er ekki alvega að ganga.Þessar rannsóknir eru gerða erlendis þvi ekki hefur verið hægt að gera þær hér,en nuna á að fara reyna það til að minka þessa bið og erum við með söfnun til að styrkja það ásamt fleiru og öllum velkomið að leggja til ef það vill allar upplisyngar eru á hliðinni.

Mig langar að renna aðeins yfir hennar sögu.eða það sem ég mann svona best þvi þetta hefur auðvita tekið mikið á bæði á likama og sál,einig lika fjárhagslega þvi ég hef ekkert komist út á vinnumarkaðin fra þvi ég varð ólétt af henni.

Guðný Ósk var 6 vikna þegar hún fékk syna fyrstu eyrnabólgu og þyngdin hennar fór að hraka,mikið eftirlitt fór þá af stað i ungbarnaeftirlitinu eða vikulega skoðanir og vigtanir.Lika var það hjarta eftirlit vegna hjartalokuleka sem hún fæddist með.Aldrei fannst mér ég vera fá góðar fréttir úr þessum skoðunum þvi hún þyngdist bara um 10gr á viku og alltaf eyrnabólga eða veirusýkingar.Í Nov '07 fór henni að versna og varð mjög ólik sjálfri sér,heil vika sem hun náði´sér ekki niður i svefn og bara argaði og orgaði af sársauka.5NOV var ég send niðrá barnaspitala með hana og þar teknar blóðprufur sem mikið og ekki gott kom út úr.Lifrin hennar voru ekki að vinna rétt og stök bólgið,einig Einkerningarsótt sem börn eiga ekki að fá heldur eldra fólk.Mjólkuróþol og fæðuofnæmi,ofþornun.þarna var hun farin að léttast sem hun mátti alls ekki við og ælti gífurlega mikið.Það tók hana 3 mánuði að jafna sig á þessu þvi hún var alltar að kripa aðrar pestir i batarferlinum sinum.Nov,Des,Jan og Feb,Marz voru erfiðustu mánuðirnir hennar en sem komið er og vona að henni fari bara batnandi.Í Des og fram i byrjun Feb fekk hun um 40 veirusykingar ásamt fleiru,2 þarmasýkingar og mikin niðurgang 2lugnabólgur og sykingar þar sem fólk bara fær ekki sýkingar,endarlausar eyrnabólgur.Á þessu ári og siðasta hafa margar spítalaferðir farnar og innlagnir,hún þarf yfirleitt alltaf vökva i æð vekna ofþornunar.Eitt skiptið var það orðið það slæmt að læknar voru farnir að tala um að setja sondu upp hja henni,en sem betur fer náði hún að harka það af sér.En Nov til April eru mer erfiðistir og læknum held ég bara lika þvi enginn vissi hvað þetta var sem var að valda þessum miklum og löngum veikindum.

Í Mars létt svo Gísli i ungbarnaeftirlitinu taka blóðprufu og láta ath mótefnin hja henni,úr þvi komu nú ekki góða fréttir en samt léttir útaf þvi að það fannst hvað væri að henni en ekki bara alltaf veik en allar prufur i top standi æ,,þið skiljið vonandi.Þarna kom i ljós að hún væri mjög lág i mótefnum eiginlega bara mótefnislaus.í April fengum loks greiningu á þessum og hittum æðislega læknir sem heitir Ásgeir Haraldsson,hann er sér menntaður i þessu og er þetta eiginlega hans hopy eins og hann orðaði það sjálfur hehe,,.Hjá honum fengum við fréttir að henni vantar igg og igA mótefni og slímhúðin hennar mjög slæm,en við fengum lika góðar fréttir að hun myndi liklegast ekki þurfa þessa mótefnagjof sem er gerð 4ja vikna fresti inn á barnaspitala og tekur 4-6 klukkutima hver gjöf.Ástæðan var sú að hún greinist rétt fyrir sumar og flest þessara barna eru góð á þeim tima og gjafir helst ekki gefnar á þessum árstíma.Þeir viltu sjá hana brakast og reyna styrkja sig sjálf og endurmeta stöðuna hennar nuna i OKT en það gekk svo ekkert alltof vel hjá henni og slæm eftir köst urðu ælur og þornun.Þannig að i Mai var lyfjagjöfin sett i gang,3 skipti uðru fyrir valinu.Fyrsta gekk ekkert mjög vel varð mjög veik og pirruð,í Juni varð hún betri smá pirripú og kastaði mikið upp.Í júli gekk þetta eins og i sögu.Við sáum mikin mun á henni lengra á milli veikinda og ekki eins slæm,byrjaði að borða eins og hestur og þyngdin fór að haldast og jafnvel þyngjast vel en er samt en i dag undir þyngd 9 kg komu loks i siðasta mánuði sem var mikill áfangi hja henni,við erum en i eftirliti.Ásgeir er marg oft búin að tala um við okkur að næsti vetur sem er að ganga i garð yrði mjog svipaður hinum þvi hún myndaði ekki vörn eða svona minninkarfrumur svo við erum bara búin að vera undirbúa okkur fyrir honum og erum jákvæð um að henni batni bara sama hvað aðrir segja eða gera.

Hann Ásgeir sagði að þessi gjöf dugi fram til okt og við sjáum það alveg að vörnin er að minka og pakkinn er að sigla af stað.Eins og áður hefur komið fram er 3ja þarmasýkingin komin,mislingar mikill hiti og kinnholabólgur búið að vera núna siðan 28 Águst og er en kvef hja henni svona hefur hun ekki verið siðan i Mai en samt alltaf jafn hörkudugleg og alltaf i góðuskapi og það heldur manni gangandi.Vonum við eftir góðum fréttum i svona NOV-DES eftir niðurstöðum úr prufunum sem tekna verða 23 OKT næstkomandi og sleppum vonandi við gjafir eftir áramót

Þar sem ég var ekki með þessa blogg siðu þegar hun veikist vill ég benda ykkur á heimasiðuna hennar sem ég hef verið með siðan á meðgöngu þvi þetta er ekki einu sinni helmingurinn af hennar veikindum http://juni.barnaland.is

Hafið það sem allra best kæru vinir :)