Púst,púst

Þessa dagana hefur mér fundist bara allt ömurlegt og ekkert að ganga upp hjá mér.Ég hef verið að prufa sækja um vinnur og engin svör fengið,ég hef alltaf bara komið beint fram og sagt frá veikindunum hja Guðnýju og við séum að prufa dagmömmu.Mér finnst það bara vera ganga allt í lagi hún er búin að missa tæpa viku úr og hef ég það á tilfinningunni að eitt hvað sé að byrja hja henni greyjinu,vaknaði með hart hor útum allt voða sæt.....

Ælji.....ég veit ekki kannski ætti maður bara að hætta að láta vita að maður sé með langveikt barn,en þá hefur maður ekki samviskuna i það og liður eins og maður sé að ljúga að fólki.Ég er búin að ræða tvisvar við lækna hverjar likurnar minar væru á vinnumarkaðnum og það er bara sagt ekki góður eins og staðan er núna vilja helst að ég biði fram að áramótum.Þvi auðvitað ræður enginn manneskju sem á barn veikt oft i mánuði og lengi að jafna sig sem ég skil svo vel sjálf og vil ekki þurfa leggjaða á neinn að ráða mann i vinnu og geta svo ekki staðið við hana.En við fjölskyldan erum einfaltlega að fara á hausin þvi miður bara verð að koma þessu frá mér.Buið er að sega manninum minum upp vinnuni ásamt fleirum vegna samdráttar i byggingariðnaðir,hann fær 3 mánuði og vonast þeir til þess að geta tekið uppsögnina til baka á næstu vikum, þeir vilja ekki missa hann og þeir vita alveg stöðuna okkar og við máttum alls ekki við þessu þvi ég kemst ekki út á vinnumarkaðinn með veika stelpu svo á ég eina sem þarf mikin stuðning en þeir verða nátturulega að hugsa um fyrirtækið.Við erum búin að vera reyna selja húsið okkar i bænum núna i eitt ár og ekkert gengur 4 búnir að gera tilboð svo er alltaf bakað arrrrrrgggg,,,Við erum að borga hálfa milljón bara i greiðsluþjónustu á mánuði og þá eigum við eftir að lifa og kaupa lyf.Ég er fá heilar 28þúsund í umönnunarbætur fyrir hana Guðnýju og 30þús i niðurgreiðslur og launin hans hafa lækkað úr 400þús niður i 200þús.Svo við erum alltaf i mínusÆ veit ekki maður heldur alltaf að þetta myndi lagast ef við værum bæði að vinna eða hann að vinna og ég fengi eitt hverjar hærri bætur til þess að ég geti hugsað um veika barnið mitt heima og ekki haft áhuggjur af peningum þvi það er sko alveg nóg að hafa áhyggjur af barninu og 100%vinna að hugsa um þær...

Ég hef ekki mikið pælt i þessu unda farið ár en þetta liggur mikið á hjartanu núna eftir uppsögnina og fá þessar neitanir þegar maður er að reyna sitt besta,Svona er þetta bara og maður verður bara að halda áfram.

Ég prufaði að sækja um þennan auka 10þus í niðurgreiðslu til dagmömmunar,sem er held ég i engöngu fyrir fólk i námi en hey maður reynir allt til að bjarga sér þvi það gerir það eingin annar.Fékk neitun þvi ég flokkaðist ekki undir það að fá styrk sem mér fannst pínu skít þvi barnið er veikt og ég ráðþrota.Svo voru þeir svo æðislegir að hafa samband nokkrum dögum seinna og sögðu mér að þeir ætla að samþykkja þetta i 3 mán og endurmeta svo aftur.Hún sagði bara hún gat bara ekki sitið á rassinum gert ekkert fyrir okkur þvi þetta er ekki góð staða hjá okkur og hvað þá að vera með svona veikt barn ofan á þetta allt saman.Svo ég þakka þeim bara kærlega fyrir og grét eins og unga barn eftir þetta símtal

Jæja er þetta væl ekki nóg i bili og vona bara að það fari að birta til hjá okkur.....

Svo verður nátturulega að búa til smá clausu um hvað maður var duglegur i gær hehe,,,Er það ekki jæja mín fór út að skokka og það endaði i 15 kilómetra göngu og skokki svaka duglegaLikaminn var nú kannski ekki alveg ready i þetta allt saman og harsperur um allt og þá meina ég um allt tærna og puttarnir lika alveg i klessu hehehe,,,,Næsta skokk verður kannski aðeins stittra.

Petrea er en i gipsi og þurfti að skipta um i annað skiptið i morgun,hún gerir ekkert annað en að brjóta það.Það er svona að vera sterkur hahaha,,en það dugði ekki lengi guðminn góður ég fór nú bara að grenja með henni þegar það var verið að saga i sundur gipsið.Gráturin hennar var svo sár það var eins og það væri veri að drepa hana og hun gargaði og rargaði MAMMA,MAMMA og skalf öll úff ég fékk bara illt i mömmu hjartað.Þetta var nú ekki svona sárt siðast þegar það var verið að saga það i sundur rétt grét svo hætti hún.Hún er en að kvarta yfir verkjum i ristinni svo ég veit ekki hvað verður gert eftir mánudaginn.Skólinn splæsti svo i hækkjur fyrir hana sem er bara mikil munur fyrir hana,við þökkum fyrir hækkjurnar

Kærleikur á alla

Athugasemdir

[ein sem skilur þig (IP-tala skráð) 11.9.2008 kl. 13:25]

Sæl  Ég er ein sem hef verið að fylgjast með ykkur. Ég á sjæaf langveikt/fatlað barn sem lendir líka á milli í kerfinu af því að hann er ekki bara langveikur heldur líka fatlaður, sem þýðir að hann er flokkaður undir félagsmálaráðuneytið/ sveitarfélag og heilbrigðisráðuneytið og allir vísa hver á annan. Ég hef ekki verið að vinna síðan hann fæddist 2006 hann er alltaf með einhverja pest þó ekki ónæmissjúkdóm. Skil þig vel í þessum vinnupælingum. En af hverju komið þið foreldrar ekki mörg saman í katljós eða ísland í dag með ykkar sögu varðandi grunngreiðslur frá TR smá þrýsting eitthvað verður að gera í þessari vitleysu að fólk geti ekki borðað af því að það á veikt barn. Þið eruð nokkuð mörg er það ekki. gangi ykkar annars vel. kv ein sem skilur

[Erna Sif Gunnarsdóttir, 11.9.2008 kl. 14:41]

Sæl takk fyrir þetta alltaf gaman að lesa og sjá að aðrir eru að fylgjast með okkur.Mér finnst þessi hugmynd bara ekkert svo vitlaus,er alveg að skoða þetta.Vill sega til baka gangi þér lika rosalega vel:)

Kv Erna og hetjan min

[Guðrún Hauksdóttir, 11.9.2008 kl. 16:52]

Ekki er ástandið nú gott  flott hjá þér að pústa, vonandi það létti eitthvað á þínu hjarta.  Já, þetta kerfi okkar er rotið gagnvart þessum hópi langveikra barna. Vonandi að þú finnir einhverja vinnu og að hann Haffi þinn verði endurráðin í sinni vinnu......Þetta reddast allt vonandi.

Hafið það sem allra best.

Knúsíknús.

[Þórunn Eva , 11.9.2008 kl. 22:43]

knús knús á þig og þetta með kastljós er ekki óvitlaust.... sp um að safna okkur öllum saman..... og gera eitthvað í þessu.... arrrrggh

[Margrét (IP-tala skráð) 12.9.2008 kl. 10:11]

Sæl

Ég á barn með ónæmisgalla og ég var eins og þú alltaf að fá nei þegar ég sótti um vinnur því ég kom hreint fram og sagði frá því að ég ætti langveikt barn. En loksins kom að því að ég fékk eitt já og er að vinna í dag og það bjargar mér alveg, því mér finnst nauðsynlegt fyrir sálina að komast út og vinna. Svo ekki gefast upp í að sækja um vinnur. Þetta kemur á endanum :)

Að eiga barn með ónæmisgalla er ekki svo slæmt heldur, þetta er erfiðast áður en barnið greinist og lyfjagjafirnar hefjast en eftir það er þetta bara nokkuð gott ástand, og kemst í vana að mæta upp á spítala á 3ja vikna fresti :)

En vonandi að maðurinn þinn haldi vinnunni, ömurlegt að vera í lausu lofti með það.

Gangi ykkur vel

[Hulda Sigurðardóttir, 13.9.2008 kl. 01:58]

Æji hvað það er ömurlegt að maðurinn þinn sé að missa vinnuna kannski. Við vonum bara að uppsögnin verði dregin til baka.

En ég veit alveg hvað kerfið getur verið ömurlegt. Sjálf er ég 75% öryrki með langveikt barn sem hefur ekki rétt á bótum lengur af því að hún er á batavegi en samt ekki. Ég fékk umönnunarbætur fyrir hana í 9 mánuði en svo var það stoppað af því að meðferðin var búin. Ég meina barnið er enn veikt og ég þarf að vera mikið heima með hana. Svo er ég farin að þurfa að kaupa rándýra mjólk handa henni af því að hún þjáist af blóðleysi. En ég fæ vonandi einhvern styrk þegar ég fæ restina af niðurstöðinni úr blóðprufunni.

En sem betur fer eigum við hjónin fyrirtæki sem gengur ágætlega þrátt fyrir kreppuna og ég get unnið aðeins þegar ég og Helena höfum heilsuna góða. Helena er reyndar núna komin með ljótan hósta enn eina ferðina en hún er ekki með hita eða neitt þess háttar enn þá alla vega þannig að ég held alltaf í vonina.

Það er gott hjá þér og sniðugt að koma þessum áhyggjum frá þér með því að blogga um það af því að þú ert þá vonandi búin að koma þessu frá þér í bili.

Ég vona að allt fari að ganga ykkur í hag og að allt gangi upp hjá ykkur.

[Erna Sif Gunnarsdóttir, 13.9.2008 kl. 09:24]

Sæl Hulda.

Á hvernin mjólk er hún Helena á.

Guðný hefur þurft að vera á Nutramigen siðan i Nov 07 og kostar dollan á henni 2300kr.Fæst bara i Apotekum,hún þarf en að vera á henni.Læknar töluðu um að hún myndi hætta á henni um 1 árs en svo fór ekki þvi hun þolir ekki en mikla fitu eða mjólkuevörur.

Ég þurftir að borga fyrsta mánuðinn svo fékk ég fæðuskírteini.Yfirleit þurfa foreldrar að borga 10% af henni en ég fékk fullan styrk Ég þekki ykkur einmitt i gegnum barnsföður minn sem var að vinna hja honum Baldri og hef einmitt hugsað til ykkar hvernin þetta væri að ganga hja ykkur i gegnum þessa bvé,,,,kreppu.Gott að heyra að allt gangi vel.

kosar og knús 

[Elísabet Sigmarsdóttir, 13.9.2008 kl. 20:16]

Mig langar aðeins að koma inn í þessa umræðu þar sem móðir mín greindist með ónæmisgalla á sextugs aldri , hún var alltaf veik .Enginn vissi hvað var að heinni. Þegar hún komst í hendurnar á astma og ofnæmsi sérfræðingi var hún rannsökuð og í dag er í Gammanorm einu sinni í viku.

Þannig að við mæðgur erum báðar langveikar.

Ég er fædd með sjaldgæfan sjúkdóm , er ein hér á landi sem hef lifað hann af og  eftit fermingu fór ég að þurfa að nota hjálpartæki. Það hefur oft verið stríð við TR. En málið er bara að gefast alldrei upp. Eg veit að það er erfitt.

Mamma gat ekki farið að vinna frá mér fyr en ég var 8 ára og þá bara örfa tíma á dag. Hún var mjög heppin með vinnuveitenda. Hún hætti þar þegar ég var ca. 18 og var þá búin að fá aðra vinnu 100% Þar voru allir mjög skilnigs ríkir ef ég þurfti i innlögn eða eithvað var.

Hún var alltaf mikið hjá mér þegar ég var lögð inn, stundum heilu sólahringana . Það vat víst bannað að foreldrar kæmu í heimsókn þegar ég var lítil en hún og læknirinn minn vissu að fyrst að ég lifði þetta þá ætti ég eftir að eiða meiri hluta æfinnar á spítala og læknirinn gerði starfsfólkinu það ljóst að húnn mætti vera eins mikið og hún vildi og gæti.

Ég hvet ykkur að vera eins mikið og þið mögulega getið upp á spítala á meðana þau eru í innlögn

Vanti manni einhvern tíman mömmu og pabba þá er  það þegar maður er veikur.

Kærleikskveðja