STYRTARREIKNINGUR !!!!!

Eins og allir minir nánustu  og kannski þið sem hafið fylgst með ökkur hér á þessu stutta bloggi vita um veikindinn hennar dóttur minnar og okkar frægu spitala ferðir.Höfum við hjónin ákveðið að láta gott leiða og opna styrktarreikning til styrktar BARNASPITALANS,í von um að geta hjalpað og styrk börn með ÓNÆMISGALLA.

Ef þið hafið áhuga á þvi að hjálpa okkur að leggja þetta til þeirra,þá eru upplisyngarna hér.

                            1109-05-412400

                kt 261085-2409

                    Reikningurinn mun vera opin til 23 ókt '08

Barnaspitalinn og læknaliðið okkar hefur verið okkur mjög kært og er ég búin að vera hugsa lengi hvernin ég get þakka þeim og hjálpað þeim,eins og þau hafa hjálpað svo mörgum.Svo ég ætla láta reyna á þetta,við höfum verið að fá góðar meðtökur með þetta hja vinu og fjölsk og vona að við fáum það lika hér.Ef þið viljið eitt hvað spurja þá endilega komið með þau hér i ATHUGASEMNDIR eða á [e-mail]

Með fyrir fram þökk kveðja Erna og Hetjan okkar....

Þar sem ég hef ekki mikið tjáð mig um allt sem hefur komið fyrir ætla ég að láta fylgja smá saga hér með.

Aðeins viku eftir brúðkaupið okkar komumst við að þvi að ég væri loksins orðin ólétt eftir marga mánuði við að reyna og 3 fósturmissi.Mikil hamingja ríkti og gerði það allan timan og gerir það en i dag eftir allt saman

Í 20 vikna sonarnum kom i ljóst að krílið okkar væri með hjartalokuleka,sem átti að hverfa en gerði ekki og er en i dag.Alla meðgönguna fylgti hjartaómun niðrá Barnaspitala 4 vikna fresti.Gylfi hefur svo fylgt okkur siðan og gerir það en i dag.

Alla meðgönguna var ég i áhættu vegna eitrunar sem ég fekk með tviburana og var alltaf á byrjandastigi.Ömurlega grindagliðnun á 8v og látin hætta vinna komin 12v.Á 34v ætlaði skvisan bara koma i heimin en sem betur fer var ég stoppuð og var latin liggja inni,viku seinna ætlaði skutlan að kikja aftur en náði að stoppa mig og innlögn.

Þann 14.Juni '07 fæddist okkur fallegasta stór,búttuð stelpa sem til er i heiminum.BTW kom svo á 42viku eftir allar þessar hótanir.Við fengum svo ekki að fara heim fyrr en eftir 7 daga þvi fylgjast þurfti með hjartanu.Hjukkan kemur svo heim og allt gengur vel,drekkur brjóstið eins og herforingi og þyngist glæsilega.Svo mættum við i sex viknaskoðun,allt leit vel út fram að 9 viku þá þyngtist hún aðeins um 30gr á 3v.Þá byrjaði okkar fyrsta spitalaferð í fullt af blóðprufum og rannsóknir,ekkert kom úr þeim.Hélt þetta svona áfram drakk vel en ekki gramm kom og ældi hressilega og niðurgangur og sykingar fram og til baka,spitalaferðir lika vegna ofþornunar.

Í endan Október verður hún svakalega veik og sefur ekki i viku og það er ekkert djók.Þann 5.Nóv '07 erum við send upp á Barnaspitala út af þessum grátum og svefnleisi.Þá kom i ljós úr blóðprufum að hún væri með einkerningarsótt og voru lifrinn hennar heldur ekki að starfa rétt.Einungis 5 mánaða gömul byrjuðu alvarlegustu veikindin.Sama dag fengum við fréttir að yngsti bróðir mömmu minnar lést i vinnuslysi út i Sviþjóð og sama tók við 5 daga spitalavist.Rannsóknis syndu svo að hún væri lika með fæðuofnæmi og mjólkuróþol þá fengum við kynnast yndislegum lækni dr Lúther tók hann svo á móti okkur vikulega upp á spitala i vigtanir og fleira.

Januar '08 fékk hun niðurgang i 5 vikur og ælur urðu þar nokkrar innlagnir með vökva i æð og rannsóknir.Það var sýking i þörmum,svona i stuttu máli hefur fyrsta árið hennar verið svona sykingar um allt,lugnabólgur og eyrnabólgir,lifrabólga og margt má telja meira.Í ljós kom úr eini prufu að hún myndaði ekki mótefni gegn þessum veirum og er þá vitað að veturinn sem er framundan mun vera jafn erfiður og sá siðasti

April '08 gafst dr Lúther upp á þessu og sendi hana i blóðprufum fyrir mótefnisskorti og kom það i ljós að svo er.Þá kom dr Ásgeir i málið með okkur og er hann okkar verndar engill og Guðný dáir hann.Þá er þessi ónæmisgalli komin i ljós og tók við 6 vikna sýklameðferð.Mér fannst það frekar mikið þvi hún er nánast búin að lyfa á þessum lyfjum fra þvi hún fæddist.Og eins og ég vissi þá gerðu þau ekkert gagn veikindin héldu áfram og spitalaferðir.Dr Ásgeir og dr Lúther færðu okkur það hún myndi orugglega sleppa við þessar lyfjagjafir sem gefðar eru við þessum sjukdóm,en svo fór ekki þvi miður.

Mai'08 byrjaði hún i lyfjagjöf,tekin var ákvorðun um að gera 3 gjafir.Þar tók við spitalaferðir 3ja vikna fresti i 6 tima gjafir,þetta tók rosalega á hana og okkur og ekki sist systur hennar sem við höfum mikið þurft að vera fra vegna veikinda hennar. Eftir fyrtsu tvær breytust veikindin ekkert,3ja lauk nuna i endan Juli og hefur ekki ein sýking komið upp nema eyrnabógur,niðurgangur og nuna er kvef að byrja i henni og VONUM við bara að það fari ekki lengra en það.

Þessar gjafir eiga að duga fram i Okt '08 og förum við þá i endurmat með mótefnin og hvort hún þurfi á freiri gjöfum að halda.Ég gæti talið upp fleira og fleira en ég vil það ekki þetta er svona það sem ég man svona helst i gegnum þetta allt.

Þið sem nenntuð að lesa sjáið kannski að spitalinn er ökkar annað heimili og hefur hjálpað okkur mikið og mun gera það áfram.Nú langar okkur að hjálpa þeim og safna pening svo þeirr geta notað hann i rannsóknir,lyf og þarfir fyrir börn með ónæmisgalla.

TAKK TAKK FYRIR OKKUR

Ég talaði við DR Ásgeir i dag og hann var ekkert smá ánægður og þakkaði endarlaust fyrir.Hann vildi endilega fá að hitta okkur i endan Sept i kaffi og kökur og þar munum við hitta stjórnendur spitalans og áhveða hvenar Guðný okkar muni afhenda þeim styrktarpeninginn.

Svo ég segi styrkjum gott málefni,styrkjum börn með ónæmisgalla

Athugasemdir

[Margrét Ingibjörg Lindquist, 29.8.2008 kl. 18:29]

Þetta er frábært framtak hjá ykkur og ég vildi svo innilega að ég væri aflögufær í þetta málefni ... því ég hef verið á Barnaspítalanum nokkrumsinnum síðasta árið  og veit allt um málin þar... Reyndar langaði mig að fara í svona söfnun fyrir Barnadeildina á FSA... hér fyrir norðann því þar er ekki einusinni starfandi aðili í leikstofunni og öll vídeótækin eru ónýt og nokkur DVDin líka..  en vonandi gengur þetta vel hjá ykkur og ég er með ykkur í huga .... Kær kveðja að norðann...